紧急求助！澳华人女童患罕见脑癌，平均存活仅9个月，“最后希望”在墨西哥！帮这个家庭，跑赢时间！（组图）

【今日澳洲11月3日电】（记者 睿内）为人父母，总会对年幼子女的成长抱守憧憬和规划。然而，对悉尼华人爸爸Didy来说，自从9月28日女儿被确诊恶性脑癌后，女儿能否平安长大都成了奢望。

病魔的肆虐，正一丝丝抽走那个幼小的生命，也正一点一点击垮这个苦苦支撑的家庭。

“我倒希望女儿是白血病，至少还有治愈的希望”

早上8点，当记者来到Westmead医院癌症中心，Didy正抱着刚做完放疗的潺潺往外走，身旁等待放疗的病人们都热情地跟父女俩打着招呼。“儿童医院没有癌症中心，放疗只能在成人医院做，她是这里最小的病人，大家都认识她了。”

因为起床较早，担心女儿肚子饿，Didy在等待区坐下，从包里拿出为女儿准备好的水和食物。

在癌症中心等待区，Didy正为女儿准备食物（图片来源：今日澳洲）

一手拿着和妈妈一起亲手烤的饼干，一手抓着草莓，潺潺吃得很开心，很难想象刚满4岁的她，将会承受怎样的病痛。

（图片来源：今日澳洲）

“最开始是因为幼儿园老师说她会经常跌跌撞撞，撞到树什么的，我们也觉得她的右眼有点‘对’，就带她去看眼科，医生看过之后，建议我们去做核磁共振，然后就发现了这个。”

在Didy提供的诊断书上可以看到，潺潺患有一种叫做弥漫性脑桥神经胶质瘤（DIPG）的罕见脑癌，由H3K27M基因突变引起，级别已经到了最高级4级。

潺潺诊断书（图片来源：今日澳洲）

在维基百科对DIPG的解释中，这种脑癌影响的主要人群是儿童，患病后的存活时间平均仅为9个月。而且不像其他脑部肿瘤，DIPG尚无现成的治疗方法，只能靠放射性疗法来降低癌细胞活性。

弥漫性脑桥神经胶质瘤（DIPG）位置示意图（图片来源：网络）

“当时，我倒希望女儿查出来是白血病，至少还有治愈的希望……”Didy的语气令人心酸。

“放疗后的时间是honeymoon，然后就等复发”

在潺潺吃饱之后，Didy将女儿抱上手推车，步行前往Westmead儿童医院进行例行检查，一路上小女孩都在好奇地张望。

（图片来源：今日澳洲）

“她很好动，刚开始让她坐车她都不坐，说自己已经长大了。她很聪明的，在幼儿园别的小朋友乱扔东西找不到，老师都来问她，她都记得在哪，得病之前‘99乘法表’已经教完了，十几首古诗都会背了，本来打算继续教下去的……” 说到这里，Didy说不下去了。

（图片来源：供图）

主治医生Geoff Mccowage是Westmead儿童医院儿童肿瘤专家，他检查了潺潺眼睛活动状况，并询问了相关情况后告诉Didy，将在放疗结束后再次为潺潺进行核磁共振检查。

自从确诊后，潺潺就开始接受放疗，每周要做5次，共6周的疗程目前已经过半。为了更好的照顾潺潺，本来都有稳定工作的Didy和妻子开始轮班，在Didy每周可以照顾女儿的这一天，妻子才去工作，而潺潺只有1岁10个月的弟弟，被送去了幼儿园。

潺潺和弟弟（图片来源：今日澳洲）

10月3日是潺潺四岁的生日，也是她接受开颅手术进行活检的日子。尽管护士们在医院里为她办了个生日派对，可是在潺潺拍摄的生日视频中，小女孩却哭得很伤心。“那时候她应该身体很不舒服，放疗后她情绪稳定了很多。”

在开颅活检后，潺潺在病床上庆祝4岁生日（图片来源：今日澳洲）

然而，女儿的好转却并不能让Didy和妻子安心。“放疗之后，小朋友可能会享受一段时期的Honeymoon，然后就等复发。复发会非常痛苦，一开始是不能说话、不能走，然后就是不能呼吸，是一个慢慢的过程。”

（图片来源：供图）

Didy说，他也询问过医生，“医生建议放射治疗，然后等，我问等什么，他就对我笑了笑。”尽管现在说起这一切，语气十分平静，Didy告诉记者，刚确诊的时候，夫妻俩天天哭，“我们的眼泪都哭干了”。

（图片来源：供图）

“墨西哥，最后的希望”

为了给女儿更多生的希望，几周来，Didy和几位从事医学方面的朋友一同寻找方法，从斯坦福的科学论文，到美、英的所有临床试验，“最后我们把希望放在墨西哥Monterey医院的治疗方法上”。

Didy告诉记者，因为这种弥漫性脑桥神经胶质瘤位于脑干，口服药物很难进入，墨西哥医院采用Intra-arterial Chemotherapy 的治疗方法，通过外科手术直接将药物注入，再配合实验性的免疫治疗（Immunization Therapy）。

（图片来源：供图）

“自2015年开始，已有来自英国、美国、欧洲、澳洲等不同国家的孩子接受治疗。10月13日，一位叫Brenden Miller的美国孩子，在接受了9个月的治疗后，核磁检查显示了NED（no evidence of disease）的结果，非常鼓舞人心。”

Didy还委托了自己在当地的朋友，实地考察了该医院，其硬件设施及环境也令人满意，更坚定了Didy打算带女儿前往的决心。

“有很多小朋友在外面折腾了一圈，等到复发才去就晚了，我只希望女儿的病情能控制住，等到真正的解药被研究出来。”Didy告诉记者，他已经打算12月等放疗结束后，便带女儿前往墨西哥。

Didy与女儿的合影(图片来源：供图)

“除了寻求帮助，还希望大家的关注能使政府加大科研投入”

然而，昂贵的治疗费用却成了他们面临的巨大难题。

“墨西哥的治疗费用非常昂贵，每次疗程费用平均在35000美元左右，而且根据每个病人的情况，治疗方案都各不相同。Brenden Miller接受了6次治疗，虽然在NED之后仍然计划进行第7次治疗和等待PET（一种更深程度的扫描以检测癌细胞）的检测结果。那里也有一位小朋友到今天已经接受了两年的治疗。”

目前，Didy已建立名为“宝贝潺潺”的微信群，并正在申请开通筹款页面，在Facebook页面（Vpeople Sun）中，他还分享了许多关于DIPG的相关介绍内容。除了希望得到帮助，Didy还希望以自身经历，增加公众对这一病症的认知。

(图片来源：供图)

“事实上，这个病是排在白血病后属于儿童第二高发病癌症，因为没有诱因，任何小朋友都可能得，但是目前全世界对儿童癌症的科研经费投入不足成人的4%，希望大家的关注能使政府加大对此病的科研投入，”Didy告诉记者。

（图片来源：供图）

在采访的最后，Didy表示，“我不敢奢望女儿病愈的幸福，却万分渴望得到支持，以坚定继续下去的信心。也许我的女儿能成为第二个NED病人，能成为以后可能患此病的华人家庭的坐标和联络人。”

（图片来源：今日澳洲）

如需对这个家庭提供力所能及的帮助，请与我们联系，如需加入“宝贝潺潺”微信群，请添加今日澳洲互助号（微信号：jinriaozhou66），加你进入相关群聊。

今日澳洲还将关注此事的最新进展。