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布里斯班

27岁的她,正努力让自己用体面的方式离开这个世界...

2018-12-15 来源: 看看澳洲 原文链接 评论1条

27岁

这个年纪对于绝大部分人来说

应该都是风华正茂的时间点

力争上游的人

可能正在学校里攻读学位

奋力工作的人

可能正迎来事业的上升期

敢于在商场拼搏的人

可能正面临自己生意上的转折点

按理来说

一般都不会有人在这个时候

就开始认真地计划自己

该以何种方式在何时离开人世

但今天我们要说的这位妹子

Holly Warland除外

今年27岁的Holly来自澳大利亚

她曾是一名正准备在

神经学专业大展身手的在读博士

她不仅是一位高颜值的学霸

生活中还有爱她的男友

和自己喜爱的猫咪陪伴在身边

但同时

她也是一名罹患罕见严重疾病的病人

每天都只能依赖药物

以及他人的护理来艰难度日

Holly并不是没有尝试

过乐观积极地面对生活

就像那些常出现在新闻中的

残疾人励志故事般坚强地活下去

然而不可否认的是

身患无法治愈的重病

给她的生活带来了太多痛苦和绝望

每天不定时的病痛和没法自理的日子

实在太难熬了

因此尽管她如今仍抱着仅存的一点希望

在努力地过好每一天

但也在不断计划着

以安乐死的方式

体面地离开这个世界

(以下均为她的自述)

“我叫Holly Warland,是一名来自澳大利亚的27岁女性。

我患有一种叫肢体束带肌肉萎缩症的罕见病症,它导致我从下巴开始以下的肌肉逐渐瘫痪及恶化,使我只能依赖护理并终年躺在病床上度日。”

“其实早在11岁那年我就已经被确诊患上这种病了,不过家人和朋友的大力支持让我之前都过着正常人的生活,

我在学习上十分刻苦用功,获得了心理学学位和荣誉学位后又开始认真计划我的博士生涯,

在我原先的想法中,我25岁的时候将成为一名博士。

事实上我的确成功了,在25岁那年我的博士学位已经攻读到一大半了,眼看着我当初的计划就要实现了。”

“我对自己达成的这些成就并不谦虚,因为我能够克服重重困难做到的那些事而为自己感到自豪,

我会在会议上分享和介绍我的研究及论文,我还拥有自己的学术研讨小组,

而且我还在我的大学里授课、做研究,做到了很多我喜欢做的事。

我可以骄傲地表示,我曾经是个攻读神经学博士学位到一半且前途无量的人,

即使在我病情恶化前,我都还专注于ASD(自闭症)儿童阅读面部表情能力的研究上,

在我身体彻底崩溃前,我还在学术会议上发表演讲。”

“在生活方面我也同样过得十分快乐和健康,那时还有很多精力去做许多有趣的事情,

比如和朋友们一起出去吃饭,有时还会去看看音乐会之类的。”

“然而随着时间来到2016年,当时25岁的我病情突然恶化变得无法控制,

我不得不接受自己必须待在医院接受治疗以及失去了自理能力的这个事实,我不能再按自己的想法来行动了,

一切都得按医生的计划来走,围在我身边的都是护理人员,我每天的感受都由身体来决定,

我也因此被迫放弃继续攻读博士学位和我最喜爱的教学生活,原本美好的计划全都破灭了。

这时我才意识到,我的人生履历短到还没能写满一张纸就玩完了。

我在大学里用功学习了七年的时间,这期间学来的技能在将来却完全没有了用武之地。”

“医生告诉我说我的病症非常罕见,我也因此几乎陷进了绝望,

我知道这不是医生的错,但我感觉我每次在医院看诊时就像是在给围在旁边的那些医学实习生们提供鲜有的研究病例。

随着病情的恶化,我每天都感觉到恶心、心跳紊乱、肌肉酸疼、呼吸困难以及难以控制的颤抖,

这种种不定时出现的症状让我的生活陷入了混乱之中,也让我真切体会到了这些才是严重残疾的真实表现,

可能在大众视野中的残疾人生活都属于鼓舞人心的类型,但我如今的感觉真的坚强不起来,就更不用说励志什么的了。”

“因此我和我的男友兼全职护理人Luke商量后决定,拍下我如今的日常照片并分享到网上给人们展示真实的残疾人生活,

我希望能让大家看到,残疾到底对人体有着怎样可怕的影响,

虽然有一些照片看起来有点可笑,但我觉得人们想笑的话就让他们笑去吧。”

“虽说住在医院能够最快地处理我可能会出现的紧急状况,但那里的温度实在太低了,

而且无法自身发热保暖的我只能通过外部热源来帮助取暖,因此现在我一般都在家里接受治疗,效果也会好一些。

有时身体不出现症状时,我也会选择看个电视、打个盹或者看看书之类的,

但由于我长期服用的药物产生的副作用使我很难集中注意力,就更不用说写作或在线工作了。

当初曾令我感到无比骄傲的聪明大脑,如今也渐渐化成了各种迷迷糊糊的意识了。”

“现在即使是洗个澡对于我来说也是一件很累的事,但至少这时没人能看到我默默流泪的样子。

洗澡时我必须坐在专门设计的特殊椅子上,然后用右手来控制水流,

光是这个十分简单的动作就已经让我心跳加速,因为我必须坐起来用力支撑起我的背部和颈部,

不过还好的是,旁边的玻璃墙可以让我稍微靠着休息一下,热水也能让我的肌肉感觉到些许放松,

所以,洗澡对于现在的我来说并不算是太差的体验。”

“其实平时也有不少让我感到开心的时刻,好比一直陪伴在我身边的Luke会给予我许多鼓励和支持,

他不仅是我的男友、摄影师以及全职护理人,还是我们养的小猫的‘爸爸’,我真的很爱他。”

“我们养的两只猫咪Ragnar和Whiskey也给我带来了不少欢乐,身边的人都知道我有多喜欢猫这种生物,

我以往每年的生日和圣诞节主题都是关于猫咪的,简直不能再爱它们了。”

“我还常常幻想要是我有机会在办公室工作的话,那我一定会是那种在桌上摆满了猫的照片和小雕像的女人。

但可惜我应该不会有那一天了,因为现在的我几乎都是躺在床上度日。”

“可能对于某些人来说,整天躺在床上的这种慵懒生活很‘舒服’,

但只要想一下当你流感而不得不卧床一周时的那种无聊,是有多让人难熬,

而那种无聊的感受,将会伴随我接下来的整段人生...”

“虽说大部分时间我都在家里接受治疗,但还是得常常到医院看诊确认病情,因此医院也快成了我的第二个家。

最近一段时间我和医生进行了一次艰难的谈话,是讨论我可能会对止痛药上瘾的问题,

但由于我现在的身体力量和活动能力下降的原因,我真的很需要增加止痛药的剂量,

因此我听到医生说的那番话时就哭了,但医生还是冷静地向我解释道:

由于我现在的病情只会使我的身体越来越糟糕,而且也没有可行的治疗手段,所以我才会很容易对止痛药产生依赖并可能导致上瘾。”

“除此之外,现在的我每天都要经历一次这些痛苦的症状——出汗、呕吐以及脸色发白。

在拍下下面这张照片的那天,我过得很糟糕,

当时我前一会儿还在出汗,五分钟后便开始发冷颤抖,真的是一次非常可怕的经历。”

“每当我经受一次痛苦的症状感受时,我就会特别羡慕别人拥有的‘正常日子’,

但我却又不得不接受自己永远也好不起来的这个事实,如今每天经历的这些痛苦将伴随我的一生。

在下面这张照片里,你应该能看出我有多厌倦我那糟糕的一天,

当时我很生气,因为我看到了许多身体健全的人在抱怨生活,这让我非常气愤!

“我认为人们拥有正常的工作的话是完全可以改变自己生活的,但那么多人却把自己身体的自主权和健康是做理所应当,

对于那些身体健康却还在抱怨又不敢去尝试改变的人,我真的一点也变现不出来同情,

是别人把你打倒了吗?有谁能阻拦你过的开心快乐啊?

一切都取决于你自己的改变,只要停止抱怨并积极面对生活!

感到孤独?那就假如一个你喜欢的兴趣小组。

身体超重或者不健康了?那就改变一下你的生活习惯。

心情不好?那就去晒晒太阳散个步吧。

我并不是在否认抑郁症或其他在生活中存在的一些真实问题,但很多时候你真的都可以选择改变,

但我不能,我被疾病困住了,我生气却又只能任由我的身体决定我的生活。

当我在这样劝你去积极改变生活习惯时并不是在激励你,而是在嫉妒你!

我想拥有你那样的生活,因为你能够真正的生活!”

“事到如今,我真的想了很多,

我已经是一个可以拥有投票、喝酒、开车以及生儿育女等权利和能力的大人了,

那我为什么不可以自己选择体面地离开这个世界呢?

因此我想以此向大家提出存在我内心很久的一个问题——我希望我所在的州能让安乐死合法化!

对于我来说糟糕的身体状况是个令我无法忍受的现实,我想选择一个体面而又平静的方式离开,

虽然我以前没有想过这个问题,但现在的我不得不考虑这个最为人性化的方式,

我不想再继续忍受这种无法改变的痛苦几十年!

因此我现在和一个叫做‘Dyingity queensland’(尊严昆士兰)的团队合作,希望能以此说服政客们,让公平而仁慈的自愿安乐死合法化。”

珍惜生命吧,

身体健康,比什么都重要

...

关键词: 残疾人重病生活
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最新评论(1)
金钩钓宝贝 2018-12-16 回复
她的身体里会不会是缺少其种元素


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