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布里斯班

我是渐冻人罗罔极,我想找个喜欢的姑娘(组图)

1个月前 来源: 每日人物 原文链接 评论8条

如果要用一种动物比喻自己的少年,罗罔极觉得毛毛虫最贴切。对他来讲,世界是一个带着盖子的透明烟灰缸,任凭他怎么蠕动,也看不见出口。


从出生开始,他就患上了渐冻症,身体没法带他去任何想去的地方。一张床,一台电视,一台电脑,搭建了他20岁之前的全部世界。

需要打字的时候,母亲会抱着他绵软的身体,用靠垫撑起来,再把他的双手放在桌子上,让他的手指慢慢在键盘上移动和敲击。

他看字幕学会了认字,20岁之后,试着写影评,发表第3篇时,收到上百封要求转载的私信。

电影成了他的出口。3年过去,他成为职业影评人,几乎每个月都被邀请来北京看电影首映。医生断定“活不过3岁”的他,现在想的不是怎么活,而是怎么找一个互相喜欢的姑娘。

以下是罗罔极的自述。

1

2019年初,我差点死于窒息。

那本来是一个愉快的夜晚。我写的一封信,将要出现在综艺节目《见字如面》里,那封信的内容是我向全国的女孩征友。

我的母亲非常高兴,喝了一些酒,睡得沉,翻身的时候,她不小心把被子糊在了我的脸上。对一个23岁的小伙子来说,这是件不起眼的小事儿;可对我来说,几乎是致命的。

被子挡住了我的呼吸。我全身上下只有手可以活动,它们还不足以抬到胸前掀开被子。我也喊了母亲很多次,但没能把她叫醒。

对母亲来说,这是她23年来从未犯过的错误。虽然在东北农村的价值体系里,我这种瘫痪人士接近于“废人”一个,但她像所有母亲一样,从来没有在任何一点小事上疏于对我的照顾。

几乎是从我的婴儿时期开始,母亲就接到了一纸“判决书”:我被诊断出患有肌萎缩性脊髓侧索硬化症,就是大家后来通过“冰桶挑战”所了解的渐冻症。医生告诉她,我很难活过3岁,即使能够不死,也将瘫痪终生。

这是两种命运。运气不好,我被判死刑;运气不错,就是无期徒刑。

按照网上公开的数据,中国有20多万渐冻症患者,90%的人存活不超过5年。我的母亲没有选择。她和父亲想尽了一切办法为我治病。我运气好,成功活过了3岁,还活到了现在。

但这是一种被囚禁的生活。人生的前20年,我的生活单调到可以用一句话概括:每天睡到自然醒,被扶起来,在母亲的帮助下洗脸刷牙,看着她把我的双手双脚熟练地放进衣服里,再把我移动到客厅或者卧室的一隅,打开电视,度过一整天。

母亲开着一间理发店。屋外是她工作的地方,客人来打理头发,聊最近的见闻和明星八卦。屋里我坐在沙发一角,几米外是家里的老式电视机,手边就是遥控器。如果想要吃喝拉撒,我得大声召唤她过来。

有那么十几年,除了咀嚼和看电视,几乎没有什么事情是我能够独立完成的。更不用说像普通男孩那样在地上奔跑追逐,连最基本的接受教育的权利,也被一场发烧剥夺了。

那是我上幼儿园之后,又病了一场,原本可以活动的胳膊逐渐失去了力气。母亲给我办理了退园手续,我的学历就此止步于幼儿园,还是肄业。

罗罔极小时候。图/ 网络 

2

父母对我没什么期待,也不指望我做任何事情。对他们来说,每天睁开眼睛,儿子还活着,就已经是命运的恩赐了。他们也完全放弃了对我的教育,父亲忙着挣钱给我看病,母亲忙着照料我,每天从睁眼忙到休息,只能把我交给电视和电脑。

很长一段时间,我痴迷于香港的一个频道,日剧、美剧、香港电影,屏幕里面的一切,虽然遥远,却时常能够唤起我的共鸣。比如电影《风雨哈佛路》的台词,“有时我觉得世界外有一层外壳,我们所有人都在它的里面,你能看到外面,却不能出去。”

我和真实世界之间也有一层壳。对我来说,通过电影,我能了解到真实世界的一切。比如和我同龄的男孩还在校园,可以和喜欢的女孩子手牵手,可以去任何地方。对他们来说,这是最普通的生活。但普通的生活我也没法亲身体验,它们美好又遥不可及。

我至今还记得《海贼王》的一个情景,收养乔巴的医生带着乔巴来到海边,以豪壮的语气对乔巴说道,“看啊,这无边无际的海洋,有无数勇士在上面闯荡,他们都在追逐自己的梦想!我希望有朝一日,你也能扬帆出海,因为只有到了海上,你才会真正明白,自己此刻的烦恼是多么渺小!”

那一瞬间,我也忽然意识到了自己的渺小。我想出海,无论是在物理世界,还是精神世界。

我开始搭造自己的船。在我十几岁的一天,父亲随手翻开一本杂志,我念出了文章的标题,他们才非常惊奇地发现,我几乎读得出整篇文章。日复一日看电视和操作小霸王游戏机的过程中,我能一一对应声音和字形。

但直到现在,我都不算是真正“认字”。平常人手写的字体,我一个都认不出。我认识的,是那些像电影字幕一样规矩公正的字形,像图画一样,印在脑子里。

学会了识字,对我的父母亲来说,虽然是个惊喜,但很快,惊喜就被日常生活冲淡了。我理解他们,在农村,一个没法干活的儿子,有了点文化,又能怎样呢?

只有我自己知道,那不一样。我不会再把注意力完全集中在自己的身体上,也不再用弱者的姿态来博取别人的同情。当现实不断向我灌输“你是一个废人”时,我总能在那些电影作品里找到与之对抗的话语,这成了我不向这个世界低头的最大支持。

我开始拼命看书,几乎每10天就能看完一本。四大名著、豆瓣排行榜、茅盾文学奖……我用自己的办法去寻找真正值得读的书,去了解一切我好奇的知识。

在飞机上依旧拿着平板阅读的罗罔极。 图/ 罗罔极微博 

3

看得多了,表达的欲望就有了。一开始,我试着写一些电影评论。在知乎收到第一个转载请求时,我已经写了3篇影评。其中关于《西游记》的评论,陆续收到了一万多元转载稿费。

那是我人生中的第一笔劳动所得,陆续一个月里,我几乎每天都会收到几条转载请求,以及几百块甚至几千块的微信转账,我,居然挣钱了。

但父亲的反应像一盆水泼凉了我的高兴劲儿。我把文章被转载的事儿告诉了他,他怀疑我骗了别人的钱,“是你写的吗儿子?是不是抄人家的?”

他不知道,《西游记》的不同校注版本我读完了3套,我写下的每一个字都是自己的所感所想,我觉得知乎上那些人对《西游记》的评价都不是我想说的,我想把他们都说服。

写之前,我当然问过自己,能行吗?后来我想,当路飞高喊“我要成为海贼王”时,他会问“我能行吗”吗?一定不会。既然我只能敲键盘,不妨就写一片海出来。

敲完这3000多字耗费了我3天时间。我得到了55K点赞,100多家媒体的转载。我的文章,被几万人看到了。

写作成了我的工作。我开了一个公众号,专门写影评,还经常接到毒舌电影的约稿,稿费收入慢慢增加。作为一个影评人,我开始受邀参加陈凯歌导演新作的首映式,见到了崇拜的姜文导演,也拥有了张艺谋导演签名的新电影周边。屏幕的次元壁被打破,童年那层外面世界的壳被敲碎,我能探出头来了。

在罗罔极发的第一条微博中,他表示要“写成大V”。图/ 网络

支持我的信息一条条涌来,但我发现,想真正像普通人那样不被区别对待地工作和生活,还是很难。

对我来说,最基本的看电影的权利,也会受到限制。2017年,电影《二十二》上映之后,我试图到呼兰县城的电影院看电影,那间电影院的放映厅有台阶,没有设无障碍通道,我的轮椅无法自由出入。

其实我可以麻烦家人把我抬进去,但我还是离开了。中国的残障人士何止是20万渐冻症患者,连我这样衣食无忧的人都很难出门,那么他们呢?

回家之后,我写了一篇文章,《抱歉,“二十二”我没看》,从这部关心少数群体的电影说开去,讲残障人士面临的歧视甚至是无视。那篇文章被转载后有三十多万阅读量,更让我感动的是,片方的工作人员在后台联系了我,要把片子送上门给我看。

比看到片子更让我高兴的是,这一次,中国的几千万残障人士,哪怕是在很短的几天内,也被看到了。在那篇文章的微信后台,也有很多残障人士的留言,问我该怎么对抗歧视。我给他们的建议是,多读书,少被现实干扰。


在电影院观影的罗罔极。图/ 罗罔极微博 

4

现实确实让人苦恼。我的亲人们爱我,但在平时的日子里,他们也总是不知不觉地扮演着歧视者。

两年前,我来北京参加一部电影的首映礼。正式开始前,家人推着我沿街溜达。走到最繁闹的区域,我们看见一位坐轮椅的女孩,她摆着一个书摊,书摊上有数十本书,旁边标着“我写的书”4个大字。家人商议着买一本。在我明确拒绝之后,表哥还是付了款,“她和你一样,也都不容易。”这件事让我感到有点儿难受。后来我去查了,她卖的书是网上标价的两倍。我心里觉得,坐在轮椅上卖书,很难区分贩售的是书,还是身体的残缺。

再比如,我看爱情电影兴致正高时,母亲总会即时发出“别妄想谈恋爱” 的警告。我知道,她怕我受伤害。可是作为一个心智健全的成年男子,我没办法不渴望爱情。

现在,我觉得,特殊人群的唯一出路,就是千万别搞自我特殊化。所以,当去年10月份,《见字如面》导演组联系到我,想请我也写一封信的时候,我鼓起勇气把这封信写给屏幕前的姑娘,希望遇到另一个有趣的灵魂。

罗罔极并不是我的真名。“罔极”的意思,与“无极”相近,我取这个笔名,有部分原因是源于陈凯歌的同名电影。男主人公昆仑,明明生为最卑贱的奴隶,却仍渴望自由与壮丽,女主人公倾城,明明知道不能长久,却仍要坚守短暂的爱情。

有些人的命运,早已被天神定格,但我希望有个人能够像我一样,相信那看似微小,却又无穷无极的可能性。

前阵子的一场讨论会上,我碰见我的女神周韵,她笑着说看过我写的文章,很喜欢。姜文就站在一旁。 他俩的样子,满足了我对爱情的一切想象。

我在《见字如面》的信里说,我渴望能找到这样一个姑娘:她看清了世间的残酷真相,却依然愿意对生活怀揣希望,愿意与我一同去探索未知有趣的事情。我也希望,她想认识我是出于真实的憧憬,而非出于怜悯和同情。


《见字如面》嘉宾朗读罗罔极的信。图/ 网络

我有养活自己和家人的能力。2018年底,我们全家人搬进了市中心的房子,买房、装修的费用都来自我写影评的稿费。搬家当天晚上,母亲看着新家的陈设,坐在床边,掉了眼泪,她从来没想到,有一天能住进儿子买的房子。

新家的一切都符合我的需求和设想。我的房间里,几乎所有东西都可以实现声控,虽然仍然躺在床上,但我想看电影的时候,不再需要麻烦任何人。

也是托了新家中智能设备的福,我没有被棉被捂死。就在憋气憋得眼泪都流出来的时候,我想起了家里的智能音箱,我大喊,“播放双截棍,音量调到一百!”家里瞬间响起了地震般的音乐声。谢谢周杰伦,母亲被这个声音震醒了。

昨晚的《见字如面》,牛俊峰朗读了我的信。这封信里,我诚恳地介绍了自己,诚恳地袒露了自己接下来想搞对象的心情。这一次,再没任何事情能阻挠我,包括那床盖到脸上的被子。

在罗罔极的社交平台上,有一条他坐在轮椅上在四处“跑动”的视频。他给视频配文是:像风一样自由。 图/ 罗罔极微博

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最新评论(8)
月光林地 1个月前 回复
了不起
哇勒個哩咧 1个月前 回复
好棒啊!
niki小猫_S 1个月前 回复
前路并非一片坦途 愿我们有乘风破浪的勇气
贵宝贝思思 1个月前 回复
真是,没想到。 太不容易了。
Heidi的祝Haha 1个月前 回复
多读书 少被现实干扰 说的很对


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