澳洲男孩患“怪病”，白天不能出门，只能夜晚出行！但他却创造了生命的奇迹...（组图）

被死神宣判过的人，每迎来一个清晨，都是值得庆祝的一天，都是全力争取的幸福。

而在这日日月月，岁岁年年中，有些奇迹、有些机遇也就悄然发生了...

最近澳洲一位罕见病患者就打破了“活不过10岁的魔咒”，成为世界上最长寿罕见病患者！

而像这种罕见病患者，每多活一天，也就意味着离“希望”更进一步。

也许坚持着坚持着，罕见病就有治疗的办法了...

战胜新冠肺炎、打破“活不过10岁”的魔咒...墨尔本“奇迹男孩”，成世上最长寿罕见病患者！

近日，澳媒报道了这么一则消息：墨尔本一名男子自小便患有罕见病，对紫外线过敏，通常情况下，患有该病的人活不过10岁。

但没想到的是，这名病患成为了这种罕见病的全球最长寿患者，而且还曾战胜过可怕的新冠病毒！！

对此，人们纷纷称他为：“奇迹男孩”！

据悉，这名“奇迹男孩”名叫Sammy Joe Liistro，来自Craigieburn，天生就患有毛发硫性营养不良，又名BIDS综合征，一种罕见的遗传疾病。

这种疾病通常会极大地限制患者寿命，而且患者对紫外线过敏。

就Sammy的医生都曾表示，Sammy活不长...因为他不仅对光线敏感，还患有癫痫，心率过快和湿肺综合症。

医生曾直言告诉Sammy的母亲Liistro：“很多得这种病的孩子都活不过10岁。如果活下来，每过一年都是恩赐......”

得到儿子人生的“宣判书”后，SLiistro就一直尽可能的照顾好儿子，努力为他争取每一线生机。

比如，因为知道儿子免疫功能不全，不能见紫外线，所以日常在室内的时候，SLiistro都坚持给儿子涂防晒霜、穿长袖、戴太阳镜。

白天更是不会让Sammy出门，出行只能在夜间......

也正因为Sammy妈妈给予的保护，Sammy平安度过了一年又一年...

上周三，Samm还迎来了他的33岁生日。成功打破世界纪录，成为该罕见病的最长寿患者。

对此，妈妈Liistro称，儿子每年的生日都让人既兴奋又害怕。

因为每过一个生日，就代表这他又创造了一个奇迹。

但“不知道哪年会是他最后一个生日？我也会担忧的想：还能陪他多久？”

而说到奇迹，更让Liistro感到不可思议的是，不久前，一名护工在不知情之下，将Delta毒株带入他们家，并传染给了Sammy。

当时所有人都担心Sammy的健康状况，但Sammy却意外的在感染后存活下来。

就连护工都惊讶的表示，“我简直不敢相信，不知道Sammy是怎么挺过来的...”

不过，虽然屡创奇迹，但Sammy的病情却还是在不断恶化。

据妈妈Liistro表示，儿子的病情仍在缓慢恶化，但没有预期那么快。

虽然不知道现在医疗科技何时能够攻破这一疾病，彻底拨开Sammy头上的“死神镰刀”。

但为了给全澳约有80名患有同样罕见病的儿童，送去希望的种子，Sammy在写一本关于患有毛发硫性营养不良症的书，希望自己的经历能帮助到医疗专家们研究该疾病....

毕竟任何与病魔对抗的坚持，最后都有可能创造奇迹！此前澳洲一名患有罕见病的女孩，就靠着顽强的毅力，等来了救命药...

澳洲女孩等来“救命药”！澳洲政府的重大决定，改变了几十万人的命运...

在悉尼，一位名叫Violet Rickard的8岁小女孩，在出生后9个月的时候，开始出现与同龄人明显不同的表现。

但直到两岁时，她才被诊断出患有一种罕见脊髓性肌肉萎缩症（Spinal Muscular Atrophy, 简写：SMA）

而患上这种疾病的人，基本活不到成人...

也就是说，越长大，Violet的症状会越明显，离死亡也就越近！

更糟糕的是，当时澳洲并没有治疗这种疾病的药物，Violet只能独自忍受疾病带来的痛苦，以及行动不便....

就这样，一直到2017年4月，一款名为Spinraza的新药面世，Violet才重新获得了生命的希望：Spinraza可以大大减缓SAM病情！

但希望到来的同时，绝望也如影而至：这款神药的价格非常昂贵，每一剂需要$125000，差不多60万元人民币！

别说只是普通家庭的Violet一家了，就是一些中产家庭也扛不住这样的治疗啊...

不过好在天无绝人之路，就在Violet一家一筹莫展之际，悉尼的一家慈善机构在得知了Violet的病情后，就给澳洲卫生部发了一封信函，说明了Violet情况。

结果，令人意想不到的是，澳洲政府得知消息后，立刻就开展了行动，在第二年把Spinraza放入到了澳洲的药物福利计划里（PBS）！！

药价直接从$125,000降为$40 ！

Violet每次只需要支付$40，就能接受治疗，其余全都由政府来买单！！

这么大手笔，不得不说，澳洲医疗福利真的是可以吊打全世界...然，这还没完。

近些年，为了让把更多天价药打下来，澳洲政府一直在陆陆续续扩大对PBS的补贴巨额资金！让有更多“救命药”，纳入了PBS！！

比如，被纳入PBS的天价药就包括：

• 用于治疗肺癌的Opdivo®（nivolumab）和Yervoy®（ipilimumab）两种药物外加化疗的方法，被纳入PBS！

在以前，患者每个疗程需要花超过$100,000。

• 治疗不受控制的严重嗜酸粒细胞哮喘或过敏性哮喘的Dupixent®（dupilumab），纳入PBS！

自此以后，患有严重哮喘的澳洲人，每年可以省去约$20,600的治疗费用。

• 同样用于治疗哮喘的AtecturaBreezhaler®，也被纳入PBS！

患者每年可节省约$400。

• 治疗严重骨质疏松症的Evenity® (Romosozumab)，被纳入PBS！

2,800多名患者每个疗程可节省约$6,300。

此外还有以下几种神药，也在去年被纳入了PBS：

• 用于治疗皮肤T细胞淋巴瘤的Uvadex（methoxsalen）！

为此，澳洲政府投入1150万澳元！在此之前，患者每年需要支付超3400澳元的费用！

• 治疗多发性硬化症(MS）的药品Mayzent（siponimod）！

此前，为了治疗该疾病，患者每年需要支付超过$2.5万澳币的治疗费用！

为了将这一价格“打下来”，在未来四年内，澳洲政府将为多发性硬化症(MS）患者提供超过8,600万澳元的补助！直接让澳洲25,600多名患者获利！

• Tecentriq和Avastin两款用于治疗无法通过手术切除的肝细胞癌（HCC）的药物也被列入PBS！

澳洲每年都将有500多名肝癌患者，省下$17万的治疗费~

• 用于治疗晚期上皮性卵巢癌、输卵管癌、原发性腹膜癌的药物Lynparza®（olaparib）！

患者再也不需要支付140,500澳元的天价医疗费啦！

此外还有治疗乳腺癌的ribociclib、重磅白血病新药Imbruvica、抗癌神药Opdivo、控制糖尿病的Toujeo等，各种价格不菲的“救命药”“抗癌药”...也都早就被列入了PBS！

人们只需要花费几刀、几十刀，就可以轻轻松松享受治疗！

此前有数据公布显示，为了让澳大利亚不再有人看不起的病，吃不起的药！

澳洲政府平均每月都要花费约118亿澳元做补贴！！

在这种超高的社会福利中，任何疾病的患者，每坚持一天，真的都有可能等来希望的曙光！