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比癌症更可怕的疾病,病人亲述:像眼睛里插了一把刀子

2019-12-27 来源: 39健康网 原文链接 评论0条

有一种病,很“魔性”,发作的时候痛不欲生,发作间隙跟没事人一样。

会自愈,但自愈之前这个病还有一定的“记忆性”,有周期,今年这个时间发作,明年很可能依然这个点继续和你如影随形…

固定位置,左边疼就基本永远左边疼,右边就右边,就是这么有个性…

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这个病,就是丛集性头痛!

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“丛集性头痛”是怎么个痛法?

满满(化名)的男朋友是个平时磕磕碰碰都不眨眼的人,但是自从患了“丛集性头痛”之后,平时没发作时跟正常人一样,一旦发病,一两个月废人一样什么都干不了,头痛的时候,直接往墙上撞,看着很是让人心疼。与紧张型头痛、偏头痛相比,丛集性头痛是最严重的头痛。

“丛集性头痛”到底是什么病?有人会说,不就是个头痛嘛,至于这么夸张?你还别说,“丛集性头痛”据病人自己给自己画像,描述这种痛就像是“眼睛里插了一把刀子”,又像是往眼睛里插了一个管子注水,把眼球在地下踩的疼。

说起头痛,可以分为原发性头痛和继发性头痛,原发性头痛通常不知道确切的病因,例如“丛集性头痛”、偏头痛、紧张型头痛,这些都属于原发性头痛。与此不同的是,继发性头痛是有明确的病因,比如长了一个肿瘤或者是有脑血管病,或者有炎症,脑膜炎、脑炎或者是其他的眼睛、鼻子有什么疾病,这些造成的,总之,可以找到这种头痛的原因的,都称为继发性头痛。

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值得注意的是,原发性头痛,通常比较难以诊断,不易发现,也就无法对症下药。“丛集性头痛”那么可怕,怎么自我分区并及时接受治疗呢?中国人民解放军总医院神经内科主任于生元教授针对“丛集性头痛”与“偏头痛”做出以下区分:

患病人群上,偏头痛男女都患病,女性更多,我们国家调查是2.1:1,女性占多数。而丛集性头痛90%以上都是男性,女性非常罕见,如果女性得这个病就要小心有没有其他的病,可能不是丛集性头痛,要注意其他的表现。

发病时间上,偏头痛时间长,丛集性头痛短。“丛集性头痛”通常发病时长持续的时间一般是你不干预的话持续15分钟到180分钟。

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头痛部位上,“丛集性头痛”头痛从部位上来说一般都在眶后、前额颞部,但不会在中心。偏头痛虽然叫偏头痛,但是它60%-80%的病人是偏侧的,还有20%-40%是双侧的,还有一部分病人可能开始在左边,疼着疼着到右边去了。“丛集性头痛”不会到两边去。

发病频率上,偏头痛发作频率相对低一些,一个月一两次、两三次,也有慢性偏头痛发作多一些。丛集性头痛不一样,丛集性头痛它有一个时间,就是跟生物钟有很大的关系。

“丛集性头痛”往往有球结膜充血、流眼泪,同时还有眼睑水肿、流鼻涕。

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“丛集性头痛”似乎比癌症更可怕

为什么有人说“丛集性头痛”似乎比癌症更可怕,主要是因为90%的人都错过最佳治疗时期,诊断时80~90%出现误诊,导致无法对症下药;发现患病,也只能通过药物治疗缓解病人疼痛、提升生活质量,无法根治。

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总体来说“丛集性头痛”发病具有一定的规律性,患者发病有自己的“生物钟”。之所以叫丛集性头痛是因为头痛发作常常在某个固定的时间段,有时为同一个季节,有时是一年中的某几个月份。且头痛倾向于在一天中的同一时间发生,有些患者甚至可以精确到几点几分。

由于生活压力等因素,20~40岁的人群易患有“丛集性头痛”,但是初次发病是突发性的,谁也无法预测。

80~90%的人会错过最佳治疗时间,而CT等只能作为辅助,因为CT、核磁都正常,所以最终确诊还是主要通过病人的叙述,通常在有限的就诊时间内,病人无法清楚的描述头痛的位置,到底是怎样的痛法,这样很容易误诊。

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无法根治,但可缓解

治疗“丛集性头痛”分为治疗和预防。治疗方面,吸高压纯氧效果很好,其他的治疗性药物主要是利多卡因滴鼻。预防方面,目前常用的预防性药物主要有维拉帕米,丙戊酸钠,糖皮质激素,CGRP单克隆抗体等。

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虽说“丛集性头痛”不会影响寿命,遗传几率较小,但头痛非小事,“自杀性头痛”过程的煎熬,让人发病时感受到的绝望,但是希望永远会在绝望中绽放。

“丛集性头痛虽然不能根治,但是可以治疗和预防的,我们有很多办法可以帮助患者减轻痛苦,提高生活质量。”于教授如是说。

指导专家:中国人民解放军总医院神经内科主任于生元教授

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