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【真实故事】绝处逢生!所有治疗方案都用尽后的我选择临床试验!

2022-03-04 来源: 网易 原文链接 评论0条

在2013年被确诊为三阴性乳腺癌时,我才46岁。对我来说,听到这个坏消息和接受我的治疗方案真的很困难。幸运地是,我嫁给了一个天生的研究者,他喜欢在做决定之前了解所有的数据和信息。他能够客观地倾听我的意见,并充当我的拥护者。

我的两个女儿分别是12岁和14岁。作为她们的母亲,我还要找到一种方法让她们了解情况,但不能把她们吓到。

手术成功后的坏消息

为了治疗我的癌症,我接受了化疗、手术和放疗。然而,在我的术后检查,我的医生有一个坏消息。虽然肿瘤切除手术很成功,但我还需要切除腋窝和胸部的25个淋巴结,其中超过一半(13个)被检测为癌症阳性。

检查结果表明癌症已经侵入了我的淋巴系统,这意味着它很有可能会复发。而且由于我的癌症性质,很可能很快就会复发。

在绝境中杀出一条活路

圣诞节前一周,癌症复发了,大约是在我做完放射治疗7个月后。我感觉脖子上长了个肿块,之后进行活组织检查显示是淋巴结中的癌症。影像扫描结果显示,还有2到3个受累的淋巴结。与我的女儿和家人分享所有这些消息是最难传达的信息之一。我相信我可能已经没有真正的治疗选择了。

但我的医疗团队还没有准备好放弃。我们发现有一种免疫治疗药物的临床试验可能很适合我。我在考虑是否参加临床试验的决定时,没有任何已知或有效的治疗方法可以对抗我的癌症了。我要么尝试参与临床试验,要么等待,看癌症是否会发展到我身体的其他部分。

【真实故事】绝处逢生!所有治疗方案都用尽后的我选择临床试验! - 1

我回顾了临床试验的许可文件,意识到已知和未知的副作用,以及成功的不确定性,这是我可以面对的风险,而不是等待和观察。在内心深处,我知道我必须尝试一下。

我必须符合一定的标准才能进入试验,包括有1.5cm或更大的癌细胞生长,手术中切除的癌组织必须检测出一种名为PD-L1的特定蛋白质呈阳性。检查包括将我的组织样本送到实验室,并对我的淋巴结进行X光扫描以确定其大小。PD-L1的检查结果需要等待2周。在这个高度不确定的时期,我和我的家人变得很焦虑,害怕是不好的结果。

幸好,我符合这些入组标准,并在2015年1月正式入组了临床试验。那时候,我的情绪从焦虑变成了坚定。在我注射了几剂试验药物后,我的肝脏开始有反应。我的护士说有些病人因为严重的副作用而不得不离开研究。我知道我无法控制结果,所以我必须坚持下去。幸运的是,我的肝脏又恢复了,我得以继续进行临床试验。

第四次注射后,X射线扫描显示最大的癌性淋巴结缩小了一半,最重要的是,没有迹象表明疾病在我身体的其他地方蔓延。

我很快就意识到,我是那些在我之前来过的人以及那些参加过早期临床试验的人的受益者。通过他们的参与,医生们能够确定最好的免疫治疗药物和最安全的剂量,从而为像我这样的人提供最好的治疗选择。我开始意识到,我也会帮助转移性癌症患者寻找有效的治疗方法。

我参加了3年的II/III期临床试验,之后又接受了1年的药物治疗。在此期间,我出现了副作用,甲状腺停止了工作,因此我不得不每天服用合成甲状腺药物。

我想让那些考虑参加临床试验的人知道,这是一个时间和精力的投入。需要定期对你的身体和你的癌症进行检测,以了解治疗的有效性和副作用,从而改善未来患者的治疗选择。

对我来说,可能最乏味的一件事就是坐在治疗室里接受静脉注射药物,收集体温、血压、血液化学成分以及临床试验所需的所有其他数据。治疗室是不同的地方,每次我去的时候,和我坐在一起的那组人都是不同的。有些日子是平静的,而另一些日子,我目睹了周围人的挣扎,因为不幸的是,不是每个人都可以像我一样接受药物治疗。

我低估了我在临床试验中会经历的情感创伤,比如不确定性、副作用以及在治疗期间与其他在医学疗效不佳的人在一起。尽管如此,我意识到,我很幸运地得到了一个总体上积极的结果,并且非常感谢这种药物的存在和临床试验。

关于我参与临床试验的启示与建议

如果你正在考虑参加临床试验,我的建议是尽可能多地了解它,并提出问题。关于试验,你可以考虑问你的医疗团队以下问题:

检查和治疗的频率是多少?

我可以参加临床试验多长时间?

多久进行一次扫描或测试以检查有效性?

在临床试验期间,我是否应该避免使用任何药物、食物等?

有哪些资源可用于帮助应对不确定性和情绪挑战,例如咨询服务?

在第一次临床试验中药物无效后,我转而使用其他治疗方法,包括第二次临床试验。这些治疗对我很有帮助,我正在继续我漫长、富有挑战性但迄今为止很成功的癌症治疗。2020年9月,我迎来了我的七周年“纪念日”,并且参加了我两个女儿的高中毕业典礼。我感谢我的亲人、朋友和医疗团队,同时也感谢在治疗研究和临床试验中所付出的科学努力。我希望我的奋斗不仅帮助了我的生活,也可以帮助别人。

报名方式

参考来源:

https://www.cancer.net

【重要提示】本公号【家属说】文章信息仅供参考,具体治疗谨遵医嘱!

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