中国首例辐射受害者:哪烂切哪 恐惧一直伴随(图)
1996年,因误拾一条“铁链”(放射性金属铱-192),让20岁的吉林小伙宋学文高度截瘫。
历经七次手术,他的双肢、左前臂、手指相继病变、截掉,如今他只能通过滑动轮椅来支撑身体行走。
他说,世上除了没有后悔药,还没有治疗核辐射的药。他深刻地体会到,被核元素照射后的人生,“遭受着肉体、精神上的无休止折磨”。
然而,因拨错电话结识妻子,并生下一个健康的儿子,宋学文觉得还是“赚了”。
最近,他有了新的苦恼——内脏病变,记忆力正慢慢衰退。
但家中已背负了将近30万元的外债,面对5万多元的单次复检费,他选择放弃治疗。他渴求来自社会的帮助,也希望公众可以从新认识他,重视核伤害。
每逢家中来客,他都会把肢体装上。他坦言,这是个费时费力的活儿。图/北京时间 何军强
内脏病变无钱治疗
时间新闻:目前身体状况怎么样?
宋学文:22年了,大手术做了七次,住了三年院,小手术也做了几次,包括后来它又复发、病变、截肢。两条腿高位截肢,左前臂截到这,右手每个手指都截掉一截,然后每个手指植的皮,中指完全截掉了,僵硬,筷子有时都拿不住。
98年出院后,一直没去复查。但没这个钱,能挺就挺一挺。2016年12月中旬,晚上突然吐血,检查是胃肠道出血,进一步检查,就发现内脏病变的地方太多了。
(最近)我去了北京,专家跟我说,这种放射性伤害它不光损害你的肢体,所有东西(病变)它都可以引起,它都是一个诱因,包括我现在记忆力衰退明显。下一步有可能连智商也会受影响。(记忆消失)突然像断片一样,很难形容,停在那儿了。
时间新闻:未来需要怎么治疗?
宋学文:全身复查,至少要一个月左右,而且费用大概四五万块钱,(这)对我来讲数字确实挺大。没做任何治疗,我就出院了。没跟他们(家人)说,(我父母在)大山沟里,他们也没有智能电话,她(妻子)知道一些。我(回来)说没什么大事。不愿意给家人更大的压力。
时间新闻:2000年1月,你向单位及仪器公司索赔,不是赢了官司吗?
宋学文:(单位)赔偿了48万多(医药费及安装假肢费),(其中)精神损失费赔偿了我5万块钱。残疾人交通工具,让我用手推轮椅,这个手没有了,我用什么去推?电动轮椅便宜的要三千五千,那个(手推)千八百块钱,法院没有支持我,我不知道什么原因,去了律师费、假肢费,三年当中上访和打官司,借的一些高利贷,所剩无几。
时间新闻:除了赔钱,单位还为你做了别的事么?
宋学文:刚开始给安排住宿,法院判完之后,他(单位)让我签了一个协议,跟他解除劳动合同,如果不签,他也不给我赔偿,(签完)他又扣除我一笔钱,他说房子是租给你的,一月50块钱。
时间新闻:有没有得到过救助?或者主动寻求过救助?
宋学文:那时想去求助,没人啊。很多人也不知道我,然后也没有媒体介入,最难的时候连吃饭钱都没有,我就在北京街头上乞讨。
时间新闻:除了钱,治疗最大的困难是什么?
宋学文:目前,没有好的医疗手段来治愈这个病,它是不可逆转的,属于终身潜伏,时时刻刻破坏你的身体。腿烂了截腿,胳膊烂了截胳膊,现在内脏开始病变。有时不敢想,挺可怕的,挺恐惧。
时间新闻:对核辐射的恐惧伴一直伴随着你?
宋学文:这种恐惧感,从开始伴随我到现在,完全源于我对这种放射性疾病它的损伤的无知,很被动地承受它带给我肉体、精神上的无休无止的折磨。
(现在)心里压力也挺大,因为它下一步可能就危及到生命。它没完没了,除非你生命不存在了。其他任何一种病,都有治愈的结果,但这个病根本就无法治愈。
时间新闻:有没有承受他人异样的眼光?
宋学文:很多。最开始我内心当中是很难接受的,我自己出门,也不看别人的眼光,我就怕遇到很一样的目光,我也不瞅他们,然来慢慢也接受了,不管你用什么目光,我就微笑面对你。
出事之前,宋学文是一个一米八六的大高个。图/受访者供图
截肢后曾想放弃生命
时间新闻:你在吉化集团建设公司主要做什么?
宋学文:1994年上的班,我到化工公司(吉化集团建设公司)之后从事的是安装,工种叫管工,每天都是切管。当医生在我腿上画截肢记号时,那一幕对我触动挺大,(因为)以前我是截管的。
时间新闻:回忆一下当天捡到“铁链”的经过。
宋学文:1996年1月6号。从休息室出来之后,然后我到裂解炉上面(操作台)去的途中,在地面上就看到了,它就是一个很普通的链子,它是用来附着(放射物质)铱-192的,像筷子那么长。(主要被用来)工业探伤,检查管道有没有伤损。像咱们以前带的BB机链子,然后我就随手把它放在膝部的裤袋里。
时间新闻:多久后身体出现反应的,有哪些症状?
宋学文:二十多分钟,特别快,感觉眼花。蹲在那边,看工人干活,突然一晕,大概过了不到一小时,开始恶心,吐完之后,这条腿就麻了。快(下午)五点钟,还有一丝意识时,从(宿舍)六楼爬楼梯,已经站不起来,爬到五楼值班室。
半小时后,我们领导赶到了。几个同事帮我穿衣服。正穿衣服时,领导像想起来什么似的,说你什么时候离开工地的,在工地捡没捡什么球、链子之类的东西。我说好像捡了一个像BB机链子的东西,他说在哪儿呢?我说在床底工作服的裤子里,他说那赶紧离开,这东西可能就是放射源,(次日)后半夜给我抬上救护车,八点多的飞机到北京(307医院)。
时间新闻:链子怎么来的,最后是如何处理的?
宋学文:他(技术人员)当时违规操作,链子没有收回,主要原因也是提前关闭(放射元素泄漏)报警器。如果说他这个报警器不关闭的话,链子一出来,报警器会非常敏锐地响,它(放射)可以穿透钢板、窗户,穿透混凝土。后来他们据说也去做了体检,都没什么事,(事发时暴露)时间短。
时间新闻:被截肢时你多大,出院后是如何生活的?
宋学文:还没到19(实为20岁)。(出院后)自我封闭,怕见人,那时化工公司租给我一个小房子,然后就把自己藏在小屋里,不敢出去,即使从楼上看外面也是把窗帘拉上一点,从窗帘缝往外看。
第一次出去时,拿了一把雨伞,大晴天的,遮着。(是)怕别人看见我。生活完全不能自理就想放弃生命,不想再坚持了,一个是无法面对自己高度残疾,也无法面对窘迫生活,就想早一点结束那种痛苦。
时间新闻:这种状态持续了多久?
宋学文:一年多,我母亲陪着我。自己就怕静,一安静下来,就会想自己的肢体,胡思乱想很多东西,度日如年。
时间新闻:最后怎么把自己的情绪调节过来的?
宋学文:是我认识了我爱人之后,她逐渐锻炼我,首先第一步从生活自理开始,锻炼我自己洗脸、刷牙,自己上厕所;然后第二步,锻炼我心态上的一个转变,逐渐去接触外面的世界,去融入到社会的主流生活。
时间新闻:什么时候认识你妻子的?
宋学文:相约九八(1998年),大约在冬季。当时我们都在吉林市,就想找个人聊聊天,(我)打错个电话,然后她接了,我们就聊得很开心,就这样认识的。
时间新闻:她当时选择和你走到一起,问过她原因吗?
宋学文:我们俩没谈过恋爱,到一起后,就开始面对高压生活,先是上访,然后打官司,为了生存而拼搏,感觉我们都还年轻,20多岁,身上有那股冲劲儿,“有理走遍天下”那种感觉。
她一个健康人,一个小女孩,每天抬着轮椅,还要背着我出去转,她要承受多少社会异样的目光,她付出的可能要比我承受的还要多。
2004年,宋学文的自传体小说《生死链》出版。图/北京时间 何军强
撰写自传讲述核辐射
时间新闻:你曾根据自身经历出版过一本书?
宋学文:书名叫《生死链》,2004年,北京经济日报出版社出版的。最开始因为官司也打完了,心也静下来了,就想把自己这个经历记录下来。当时我爱人说,你既然有这想法,你就看看能不能写上一本书,(后来)以自传形式写了这么一本书。
时间新闻:3年诉讼程序走完,右手被截你当时是怎么写的?
宋学文:确实有点困难,因为那时中指还在,中指就截掉了一小节,就用这个中指在键盘上,一个拼音一个拼音敲,一天快的时候,能敲5000字左右。动作明显跟不上思维,特别慢。
时间新闻:还做过别的宣传么?
宋学文:我06年、07年的时候,在北京拍了一部励志电影,叫《站起来》,由我本人出演,公益片。
时间新闻:时隔10年,你重回公众视线想传递的是什么?
宋学文:这些年,我可能在欺骗大众,欺骗了大家。辐射损伤后,我所展示给大家的都是我积极、乐观、快乐的一面,那么就给大家造成一种错觉——辐射并不可怕,(现在)大家都在问,不是已经好(治疗结束)了吗,怎么又复发了呢?我感觉大家对放射病完全不了解。(但)那种真实的恐惧,他们不了解。
经历20多年,到现在为止,我还没清楚它到底有多大的伤害力。(所以)想借助咱们平台,去告诉大家,让大家重视这种伤害,(它)永远是一个未知数而且是不可逆转的,不可治愈的。我存在是有意义的。
时间新闻:这种想法转变的契机是什么?
宋学文:前几天一个(核辐射)病友,网上找到我,问我下一步它会怎么发展(病变),我说你就面对吧,在核辐射伤害面前,你就告诉自己,我是一头死猪,我不怕开水烫,你来吧。不能给他太多希望,希望越大,他面对失望时,打击可以说是毁灭性的。
时间新闻:你平时有关注过核辐射受害者群体吗?
宋学文:(最近)放射性损伤的病友,我都联系上,(通过)医生这块(取得联系),咱们国内就这一家医院(北京307医院)可以治疗这种病。
宋学文每天早起洗漱后,都会尽力做些简单家务。摄/何军强
希望对核辐射患者提供特殊医疗保障
时间新闻:平时在家里你也做一些家务?
宋学文:我肢体不行,手也用不上力气,有时脱一个裤子很费劲,牙齿要很大程度上替代了我的左手(已被截掉)。我是残疾了,但没残废,想证明我还有一个存在的价值,找到这种存在感。
时间新闻:做不好的时候怎么调节心情?
宋学文:之前有时某一个事情,自己做了好多遍,都完成不了,那么会有比较焦躁的心态。实在弄不好,就不弄了。然后到一边,过一会想一想,唉,回来还得弄,一边弄一边提醒自己,嗯,别发火,你必须这么做。
时间新闻:儿子现在多大?要孩子的时候有没有顾虑?
宋学文:2015年出生的,当时也确实想过这方面的事情。命运吧,也做了一些咨询,(妻子产前)做了很多检查,包括DNA、疾病,返回来的结果都挺好的,所以我们才要这个孩子。他有时会很好奇,爸爸的脚呢,爸爸的手呢,我现在只能简单告诉他,爸爸受伤了,没有了。
我有很自私的想法,就是我能活多少年,多活十年,多活二十年,陪陪家人,陪陪孩子。2017年7月份吧,凑了4000多块钱,然后就去北京307医院想去做个检查。
时间新闻:目前家里经济收入来源是什么?
宋学文:2008年开始经营幼儿园,我们年年投入,也是入不敷出,欠了很多外债,维持一个生活最低标准吧。(后来)综合了朋友给我的建议,也综合了自身的能力,决定在朋友圈里卖东北大米。
时间新闻:未来有何期待和计划?
宋学文:生命对我来讲,不在乎长短了,最近我突然觉悟,感觉自己对社会是有责任(意义)的,我(现在)有一个不太成熟的想法,以后能不能在咱们媒体,还有一些社会团体、社会人士帮助下,以我的名义成立一个基金会,对口帮助像我这样受辐射性伤害的病人。
时间新闻:你觉得对核辐射患者的救助还需要如何改进?
宋学文:因为核辐射具有特殊性——终身潜伏,需要终身随访,我觉得应该有这么一个相关部门,来专门管理这样的受害者,(给他们)生活保障,及后续的医疗救治保障。肇事单位把这个失误造成之后,他会推脱责任,把我们这些人推脱到社会上去,(但)这个责任不应该属于社会应担负的责任。我就呼吁相关部门应该重视这些事。
时间新闻:如何看待自己目前的状况?
宋学文:救治专家跟我讲,资料记载,全身受这么大剂量(辐射)能存活下来,可能全世界就我一个。没想到我能活过5年,活过10年,甚至活过20多年,对这一点我很满足。
时间新闻:假设一下如果当初没捡链子,现在的生活会如何?
宋学文:世界上没有两种药,一个治核辐射病的药,一个后悔药。也没什么后悔的,说实话,我觉得那(假设另一种结局)都是虚无的一些东西。我有家有老婆有孩子,我觉得我活得可能会比他们(曾经工友)充实一些,我朋友圈子、见识(阅历)比他们多了一些。