只因吃药变丑，18岁花季美少女擅自停药魂断ICU！（组图）

这是一个真实的事例：18岁花季少女琳琳因病需要服用激素类药物治疗，因为长期服用激素类药物导致自己变得虎背熊腰、大圆脸，被同学笑话。基于此，她擅自停止服用药物，致使病情恶化，多器官衰竭，最后抢救无效死亡。

琳琳是个漂亮的高三女生，两年多前正在读高一的她诊断出患有系统性红斑狼疮，医生根据她的病情给她开了激素治疗，叮嘱她按时服药，定期复诊。但是每天的激素治疗让琳琳的样貌发生了很大的改变，服药两年多，让她的尖下巴慢慢变圆，瓜子脸成了大圆脸，原本让人称羡的窈窕身材也变得虎背熊腰，因此被同学们经常笑话。

这让一向对自己外貌十分在意并引以为傲的她感到十分沮丧，整天郁郁寡欢的她和朋友们也渐渐疏远了。慢慢地，她开始拒绝吃药，总是把药偷偷藏起来，家长也拿她没办法。

可就在前不久，琳琳突发高烧，原本就低的血小板指数直往下掉，家人只好赶紧带着她就医。当时琳琳的情况并不太好，医生建议马上住院治疗，可正在全力备战高考的琳琳不想因为住院而耽误复习，拒绝了医生的建议。

可病魔却还是向她伸出了魔抓，持续十几天的高烧不退导致琳琳出现神志不清，紧急送医后在重症监护室呆了一周的她最终因多器官衰竭永远离开了这个她眷恋的世界。

什么是系统性红斑狼疮？

株洲市中心医院风湿免疫科副主任文振华介绍，系统性红斑狼疮是风湿病中常见的疾病，被认为是最严重的自身免疫病之一，在国内的发病率高达75/10万，是一种多发于青年女性的累及多脏器的自身免疫性炎症性结缔组织病。

早期、轻型和不典型的病例日渐增多。系统性红斑狼疮特别青睐于年轻女性，发病年龄以20—40岁居多，男女发病比是1:7-9，幼儿或老年人也可发病。它的发病与家族遗传、紫外线照射、体内雌激素水平、某些药物、食物及感染有关。

最常见的早期症状为发热、疲劳、体重减轻、关节炎(关节疼痛)。较常见的早期表现为皮损、多浆膜炎、肾脏病变、中枢神经系统损害、血液异常及消化道症状等。系统性红斑狼疮的发病率和死亡率都很高，危害也非常大，患者若未及时诊断及进行正规治疗，可导致多器官受损，进而威胁生命。

激素药真有那么可怕吗？

很多人总是谈激素色变，有的患者听说激素副作用很大，即便是对规范的激素治疗也会产生很大的抵触。

事实上，对于系统性红斑狼疮患者来说，服用激素能快速控制危及生命的炎症，是目前控制无菌性炎症最强的药物，而且随着其他免疫调节药物起效，激素可以逐渐减量甚至停用，之前因为激素导致的体型变化也可以恢复原状。

文振华副主任医师提醒，系统性红斑狼疮目前是可防可治的，早期患者经规范治疗后可以像正常人一样生活、怀孕，生活质量和寿命都可以到达正常人水平。

对于激素药物，患者不必有太多的顾虑，医生会根据患者的病情症状及化验指标等，掌握好剂量和疗程科学使用激素，以达到疗效最大化和不良反应最小化。

该病有复发、缓解交替的临床特点，患者应配合医生进行规范治疗，定期复查，做好自身保护，保持良好的心态乐观对抗疾病，切不可任性的自己调节激素用量，或者停药，否则后果不堪设想。

系统性红斑狼疮日常注意事项

系统性红斑狼疮除了遵医嘱规范用药外，日常生活要注意一下几个方面：

1.放松心情

保持心情愉悦，可以树立战胜疾病的信心。可通过定期复查、参加病友会、健康讲座等形式更进一步了解疾病，树立治疗信心。培养广泛的兴趣爱好，陶冶情操。切忌自暴自弃，病急乱投医。

2.避免劳累

规律生活，注意劳逸结合，工作和生活中要尽量避免做重体力劳动、不过度劳累、不熬夜、保证充足的睡眠、养成规律作息。

3.预防感染

加强自我保健意识，室内常通风，保持居室内空气清新。注意个人卫生，勤洗手，不吃不卫生的食物。尽量不去人多拥挤的公共场所，避免感冒，留意身体小伤口，一旦有感染迹象应立即就医，采取有力措施尽快控制感染。

4.皮肤防护

对于面部出现红斑者，忌用碱性肥皂、化妆品等；切忌挤压皮肤斑丘疹，防止破损、感染；加强四肢末端的保暖，防止寒冷刺激。

5.饮食健康

不食用或少食具有增强光敏感作用的食物，如无花果、芹菜、香菇等食物及烟熏食物，避免诱发病情。适量补充蛋白质特别是优质蛋白质，如蛋、瘦肉、鱼类等；常食富含维生素的水果，补充钙，控制糖和脂肪的摄入，低盐饮食。同时戒烟、戒酒，不喝刺激性饮品。

6.适当运动

促进血液循环，增进心肺功能，保持肌肉、骨骼的韧性，但如果出现关节炎症状则不宜活动。

7.妊娠生育

病情活动期应严格避孕，病情稳定一年以上才可考虑妊娠。如果有怀孕的打算，一定要尽早告知风湿免疫专科医生，由医生确定疾病情况和用药方案后才宜怀孕。

8.其他疾病

患者因其他疾病就医时，应告诉接诊医生自己的红斑狼疮病史，以便医生选择适当的药物。