这些新生儿刚出生,就成为了亲哥亲姐活命的“工具”…(组图)
不知道大家有没有看过电影《逃出克隆岛》。
在电影里的未来社会,有钱人出钱给自己制造克隆替身,平时养在实验室里。当自己出现意外、需要移植器官的时候,他们就会杀了自己的克隆人,取得自己想要的器官…
(图:《逃出克隆岛》)
人类,就像是汽车或手机那样的产品,一个坏了,从另一个身上可以找到相应的零件。
报姐曾经一直以为,这样的设定只可能存在在未来的社会中。
直到我了解到一个特定的人群:拯救者婴儿(Savior Siblings,直译是拯救者兄弟姐妹)
(图源:Daily Mail)
这些拯救者婴儿的父母,在自己第一个孩子出现病症之后,会选择再生一个孩子(也就是拯救者婴儿),用新出生孩子的骨髓、器官、和血液去救助第一个孩子。
他们带着这种使命出生:成为自己兄弟姐妹的零件库和药瓶子…
(图源:Alita)
从20多年前第一次被使用以来,这种治疗手段在美国已经出现了好几十例。
被救助的患者(也就是第一个孩子),通常患有的疾病是白血病、严重贫血、等需要患者进行造血干细胞移植的疾病。
(图:贫血)
在正常情况下,这些疾病往往需要患者等待造血干细胞匹配才能进行有效治疗。但不论是哪个国家,骨髓匹配是一件非常耗时耗力的事情,往往需要好几年的功夫才能排到。
所以,一些患者的家长会选择自己再生一个孩子,让新生儿为自己的哥哥姐姐贡献造血干细胞。
(图:骨髓移植)
当然,即便父母相同,两个孩子的造血干细胞也不一定会匹配,这取决于两个人的白细胞抗原是否会互相排斥。而且,如果第一个孩子的疾病是遗传的(如贫血),新生儿也有可能遗传与自己哥哥姐姐一样的疾病。
(图源:next genetic center)
所以在美国,拯救者婴儿通常是试管受精,并通过遗传筛选才能继续发育成为婴儿。具体来说,医生会收集尽可能多的母亲的卵子(通常30枚左右),分别受精,然后在这30个受精卵中选出既没有遗传疾病,又可以与自己哥哥姐姐基因匹配的受精卵。最后才植入母亲的子宫内,发展成胚胎…
当然,试管婴儿也有一定的失败的概率,遇到这种情况的母亲,就只能多试几次了。
在成功生育拯救者婴儿之后,这个新降生的孩子马上就会开始为哥哥姐姐贡献零件。
首先,是在孩子刚出生的时候,剪短脐带之后,医生可以从废弃的脐带中获取脐带血。这种血液中富含造血干细胞,可以直接被用来进行骨髓移植。
(图源:NBC NEWS)
然后,在新孩子出生以后的一段时间内,他/她会继续为自己的哥哥姐姐提供骨髓和血液。骨髓通常几年一次,而血液则可以更加频繁地抽取。
在这个阶段,由于孩子尚小,没有辨别是非的能力,家长可以代替他们做出决定:而且毕竟生他们下来就是为了救一胎,没有理由在这时停下来。
(图源:a chance for life)
最后,若是哥哥姐姐面临肾衰竭等情况,需要器官移植,那么拯救者婴儿在理论上也可以捐献自己的器官。毕竟,他们是100%匹配的。
幸运的是,目前来看,还没有爸妈走到移植器官这一步。
2000年出生的Adam Narsh是最早的一批拯救者婴儿。他的姐姐,Molly Narsh,患有范孔尼式贫血(Fanconi Anaemia),这是一种遗传疾病,患有这种疾病的孩子会面临发育异常、身材矮小等症状,通常活不过20岁。
(图:Narsh一家)
他们把新生儿取名叫亚当,也就是《圣经》中上帝创造的第一个男性。上帝用亚当的肋骨制造了夏娃,就像这个刚出生的婴儿,用自己的造血干细胞救活了自己的姐姐。
Molly的手术效果良好,亚当无需再在未来继续捐献骨髓。
但是,并不是所有家庭都能像Narsh一家那么幸运,很多媒体、医生对这项技术都表达了忧虑。
Adam Narsh成为自己姐姐的拯救者被纽约时报报道以后,成为了美国当年的社会热点。知名作家Jodi Pioult以此为原型,撰写了《我姐姐的守护者》这本小说。
在小说中,作者预想了守护者婴儿这辈子所要面临的不公和困难:
女主角Anna是母亲为了救活自己患有白血病的大女儿Kate,所生下的拥有完美配型的拯救者婴儿。
右为Kate,左为母亲
(图:电影《我姐姐的守护者》)
母亲为了可以支持大女儿的治疗,辞去了律师的工作,孤注一掷,每天就生活在医院里。大女儿,就是她生活的全部。
为了救助大女儿,懵懂的Anna在母亲的要求下捐献了自己所能捐献的一切:血液、骨髓、脐带血,甚至肾脏。在那样的家庭环境下,Anna也逐渐接受了自己拯救姐姐的使命:这就好似她生命最大的意义一样。
右为Anna,左为Kate
(图:电影《我姐姐的守护者》)
但随着Anna一天天长大,她开始觉得不公平:每一次捐献都非常痛苦。她渴望自己能得到母亲一样的爱,可是她感觉,自己在母亲眼里,只不过是一个可以拆卸零件的躯体而已…
作者这样的想法并非空穴来风。
在Reddit上,报姐就翻到了曾经的拯救者婴儿的告白:
我从来没恨过我的哥哥,但我恨我的爸妈。我哥哥去世以后,我的爸妈对我没能拯救我哥哥而感到失望,并不再与我说话。在我哥哥去世以前,他们只在需要我奉献的时候才与我交流。所以在我哥哥去世以后,我就不再与他们联系了。
我长大一点以后,我会反抗,但我最终总会妥协。医生可能不太清楚我的情况,他们知道我是他的妹妹,但可能他们以为我是自然生产的。
当他死后,我感觉我失去了人生的目标,我的父母也失去了爱我的原因。
近年来,在国内也出现了很多选择生二胎来救一胎的案例。
他们中间大多,是父母等不到匹配的骨髓移植,才迫不得已生下的拯救者婴儿。
其中甚至出现了因为没有进行受精卵筛选,胎儿被发现与哥哥姐姐不匹配,爸妈选择流产之后继续再试…
还有30多岁的高龄产妇,为了救孩子,毅然决然地再次怀孕
每一个案例中,那些父母为了拯救病重的孩子所作出的努力,都让人心疼不已…
但是,对于每一个拯救者婴儿来说,他们从一出生开始就背负了不应该由自己背负的东西。甚至他们的存在本身,就是人为选择的结果(挑选受精卵)。
新闻下面,网友对父母的做法进行了批评:我们歌颂亲情,但他们不能以亲情的名义去强迫别人奉献。
爱不是自私的理由。
但同时,也有部分网友理解父母的做法:不论什么办法,有救人的希望就应该试。
作为孩子来说,干细胞换哥哥姐姐的生命,想也不想就会答应吧?
甚至有人说:不是因为这样的情况,这些弟弟妹妹,都没有来到这个世界上的机会…
不可否认,拯救者婴儿,是近年来最具争议性的一个话题。
一边是自己孩子危在旦夕,不生拯救者婴儿,就只有死路一条。
另一边是把新生的孩子当做工具、剥夺他们对身体的所有权,让他们成长在一个不公平的环境下面。
(图源:Daily Mail)
这里的红线,应该是这个婴儿,能否与自己的哥哥姐姐一样,被自己的家庭疼爱。他们的爸妈能不能把这个婴儿,看做一个完整的人,而不是一个工具。
我们相信,所有生命都应该是平等的。家长没有权力去规划、控制孩子的一辈子。
从孩子出生的那一刻起,他就已经不再是别人可以控制的物品,他也有思想、也有自由、也应该去自己寻找自己存在的意义,就和我们所有人一样。
他们因为要拯救哥哥姐姐而出生,但希望这不是他们来到这个世界上的全部原因…