每2.5万儿童就有1人患上这种疾病！澳爸妈为患病儿子做出一项决定惹争议（图）
墨尔本宝妈Daisy Broadway知道，总会有人反对她和老公Justin Ebbels为儿子Casper所做出的一项选择。
这名小男孩在几个月大的时候，参加了一项有争议的药物试验，他将每天接受注射，直到18岁，然后自己决定是否继续接受治疗。
据澳洲新闻集团报道，由默多克儿童研究所（Murdoch Children 's Research Institute）领导的这一世界首创疗法，使软骨发育不全症患者的生长速度与同龄人相同，而且有可能能避免手术。
Daisy Broadway和儿子Casper（图片来源：澳洲新闻集团）
软骨发育不全是最常见的一种侏儒症，由基因突变引起，每2.5万名婴儿中就有1人患病，目前还没有治愈方法。
Ravi Savarirayan博士领导了一项18个月大的研究，Casper参与了该项目，他发现vosoritide（伏索利肽，BMN111，一种治疗软骨发育不全的实验性药物）可以增加软骨发育不全儿童的年增长率。
妈妈Broadway表示：“这是一个有争议的问题，也是一个棘手的问题，有时我不得不过滤一下和我讨论这个问题的对象。”
她说：“有些人强烈反对，但这完全没问题。”“我认为这些观点都很有道理，但最终我们做出了一个认为对儿子最有利的决定，我希望大家能尊重这一点。”
Casper（图片来源：澳洲新闻集团）
Broadway强调，他们没有试图“改变”儿子，或不以他为荣，这点很重要。
她说：“很明显，这很难接受，但对我们来说，这不仅仅是美学和美容，它降低了Casper长大后需要医疗干预的风险。”
患有这种疾病的儿童四肢、脊柱和颅底的骨骼生长会受到影响。他们也可能出现脊髓弯曲，腿部弯曲和脊髓压迫，大约有一半需要进行矫正手术。
（图片来源：澳洲新闻集团）
Savarirayan博士在SBS的Dateline节目中解释到，Casper的父母正站在“前线”，冒着风险让孩子接受副作用未知的试验。
他在为该研究所撰写的一篇文章中表示：“如果研究如预期的那样有效，vosoritide可以帮助软骨发育不全的儿童长高并避免手术。”
“这可能会改变很多孩子及其家庭的人生。”
妈妈Broadway表示，Casper满18岁后，他可以自己决定是否继续接受治疗，参与者可以选择继续服用药物，直到他们达到20-25岁的最终成年身高。
她说:“希望这将改善Casper和其他孩子的生活质量，希望儿子能避免一些这种病带来的并发症。”
（Alan）
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