死不了的这8年:一场意外后,21岁消防员脖子以下失去知觉(组图)
“遮天”是一款游戏里的英雄,它手持长枪,身披龙甲,行动自如,一眨眼就冲到阵前,他双手一挥,敌人头上就落下如雨的刀子,杀人如砍瓜切菜。这是一个不需要策略的游戏,它更欢迎人民币玩家。
在瘫痪两年后,朱铭骏意外发现可以用嘴咬着触控笔操控游戏,“遮天”释放了他内心的狂躁,他不停地花钱,购买装备,昏天暗地地厮杀,对于心如死水的人而言,这似乎是对现实里身处困境的平衡,很快,他就走到了游戏等级的尽头。
曾经的消防员朱铭骏。
这是一款回合制游戏,普通人用一根手指即可控制。不过在山东安丘市人民医院的病房里,控制“遮天”的是一支触控笔,一对门牙咬着笔头,为了提高控制的准度,他的两腮要异常用力,在iPad上密集地触碰,有时候会顶住舌头,久了,笔头被咬得变形,他的腮部酸痛,两颊变得宽大,门牙开始松动,引发了牙痛——不能再继续了,医生劝告,母亲也哀求,但他不为所动。
那时候,朱铭骏几乎不接受意见,他卧在宽110公分的病床上,除了心脏跳动带来的起伏外,他的身体像是平躺的雕塑。他的头旁是呼吸机,放在飘窗上,发出“滴滴滴滴”的声音。飘窗上的水缸里游动着八条小鱼,自由灵动,窗外的视野宽阔,时常是蓝天白云。但他要用力歪过头,才能看到倾斜的一角天空。
现在,他总是平躺着,向上看,床边的铁架依次固定着台灯、电脑屏幕和手机。右边有一张小床,属于照顾他的人。
躺在床上看自己微博的朱铭骏。
“遮天”代表着他意志上的自由,在9.7英寸的屏幕上,朱铭骏咬着笔点了两年,从早上睁眼开始,朱铭骏就开始游戏,连续十几个小时,有时一整夜都不睡。游戏里的英雄多好啊,不会有瘫痪的痛苦,都能跑能跳。
但每次游戏结束,悲从中来,这不足以排解他的苦闷。他进入“绝症吧”、“截瘫吧”,想在里面找到安慰。他加了十几个QQ群,每个群都有看不完的消息,每个头像的发言里都在诉说人间惨剧。
朱铭骏做了比较,他认为自己的状况最糟糕,许多人身体痛苦,也意味着还有感知。他能控制的只有脖子以上的部位,最大的运动半径就是转头,运动能力最强的就是嘴,他还可以眨眼睛,脸上可以表达喜怒哀乐,此外,他连呼吸都控制不了,切开气管,脖子上留个洞,管子塞进去,进气量由机器控制,话说得快了,耗氧量大,气流跟不上,他的声音就会戛然而止,这时候,他的说话声就会被强制暂定。
“矫情”,朱铭骏在心里骂。有亲友来探视,“一定会好起来的”,朱铭骏也只好附和。人走了之后,他更痛苦,有时会发火和自虐,紧闭着嘴不吃饭,母亲可能是他唯一的发泄对象。
他让母亲周衡煜做了一块牌子——“拒绝探视”,挂在病房门前。他想活在游戏世界里,但他的头脑太清醒了,他知道那只是一片空虚。夜熬多了,头发变得稀疏,视力也在下降。
事实上,即便是非常有限的运动能力也需要一点点恢复。2013年,他刚从ICU出来,脖子还不能动,气管被切开后,要一年才能说话。一个头脑清醒的人怎么向外界传递他的想法?父母从口型里只能理解他简单的诉求,比如喝水。
哥哥想出办法,他眼睛的闭与合可以传递是与否,那就是二进制的逻辑,他们做一张字母表,手指依次划过每个字母,是,朱铭骏就眨眨眼,顺次排列,他闭上眼表示结束,把收集的字母拼成句子,就是他要说出的话。
有时候是一个电影名字,有时候是一道菜,痛快的一句话在他这里需要五分钟,他头脑清醒,身体和语言却被凝固住,就像被困在琥珀里的虫。
看电影是想分心,但他的脑海里是巨大的灰暗,他很自然会想到——为什么是我?怎么才能摆脱?
一次,他突然喘不上气,脸憋得通红,渐渐失去意识,心跳也没了。医生跑来,检查不出原因,就要宣布他死亡。父亲猛地把呼吸机拔开,带出一口痰。
再插上,他渐渐醒了,没有害怕,没有惊喜,对没有死成好像也不失望,他意识到自己没有那么想死了,继续“熬”,他觉得这个字是最准确的,但世上没有一成不变的事物。
门上挂着的“光荣之家”的牌子。
阻力最小的地方
最近一段时间,朱铭骏开始鼓捣直播,他在预告里写着“用嘴打英雄联盟”,标题确实够吸引人,这款游戏比指挥“遮天”要复杂多了,正常人需要至少控制4个键,右手操纵鼠标,高速地运转,配合着策略,朱铭骏的嘴怎么控制?
直播镜头里,朱铭骏的嘴前有四根管,是四种信号的传感器,游戏开始了,他迅速吸动最右边的管,游戏里的英雄开始冲刺,一眨眼闪现到敌人旁边,慢慢吹动左边的那根,背包被打开。
键盘上四个键控制英雄的四个技能,在朱铭骏这里,吸和吹第二根管子可以释放两个技能,换到旁边的管子又是两个。通过设置,气流的快与慢同样可以改变对应的键位,只是需要背诵以及大量的练习。朱铭骏算了一下,按照他传递的信息,他现在可以娴熟控制键盘上的36个按钮,这是漫长的,经历了无数次失败的训练结果,朱铭骏适应了这种方式。
当游戏进入对决的高潮,朱铭骏高频地晃动头部,不断更替呼吸,传感器也跟着激烈地摇摆,吐吸都要求精微,才能让英雄灵活机动,他的嘴在四个管口快速切换,时吐时吸,频率就像指头点击按键,他的眼睛紧盯着屏幕,不停地释放技能,“右边右边,漂亮,一个人头!”他意识到自己击败一个玩家时,心里尤为高兴。虽然他的策略还没有那么丰富,也不能算高水平玩家。
四根管子连接着口控操纵杆,和电脑的显示屏一起挂在朱铭骏面前。这一整套叫QuadStick的设备是他从美国托人带回来的,这次,他再度从困境中“扩权”,他的打字速度与常人无异,这与失语的第一年比已经是改天换地了。
朱铭骏在游戏中。
三年前,他看到美国的游戏博主借助这套设备,用嘴打完竞技游戏。朱铭骏被击中了,他算好时差,去那位博主的直播间蹲守,不停地给他留言,发私信。咬着触控笔能做的事情实在太少了,他一定要得到这套设备。
八年过去了,虽然有母亲的悉心照料,他的四肢也日趋单薄,母亲希望的奇迹并未发生,但他在寻找头部器官的能力边界,通过字母表,他用眨眼皮向外部传递需求;接着,他靠咬着触控笔进行简单的电脑操作;再到他的嘴通过呼与吸,控制传感器来使用电脑时,已如常人,五官中最灵活的嘴让他看到了阻力最小的方向,而事物总是朝着阻力最小的方向发展。
他也曾试图用嘴结束生命,朱铭骏的下嘴唇有一处米粒大小的疤痕,已难以辨认,他曾经用尽力气咬烂嘴唇,企图寻死。
他喜欢冒险,19岁进入消防队,这是和平年代里的危险兵种。在那里,他渴望得到肯定,每天拼命训练,爬绳上4楼,他只需40秒,规定的标准是1分钟,单杠他能拉到70个,远远超过一般的战士。2013年7月9日,朱铭骏在演练中意外摔下,那个双杠只有2米高,只是下落时,一下伤到了脖颈处,这么强壮的一个年轻人,就再也没有站起来。
再恢复意识,朱铭骏已经躺在ICU。他能睁眼时,发现大小便都需要护士帮忙,羞耻感令他一刻都不想多活。
他恳求母亲把呼吸机拔了,母亲周衡煜不同意,一直在哭;他突然想到电视剧里的咬舌自尽,狠狠地咬下去,然后用力磨。舌头三分之一处被咬断,流了一嘴血,嘴唇也被咬掉一大块。
护士发现后,给他套上了个口栓,嘴一直张着。酸痛难忍,他求母亲给他摘下来,保证绝不再咬。至于绝食,他也做不到,此后的一年多时间里,营养液通过血管维持着他的生命。
万一
周衡煜有求必应地照顾了儿子八年,只要能让他好受一些,她什么都愿意做。儿子烧钱沉迷游戏,母亲给;做的饭不爱吃,再做新的;瘫痪的人脾气大,有时说难听的话,她一句也不还嘴,部队在维持着他的医疗费用,如果不是这些原因,或许朱铭骏也熬不过八年。
周衡煜在给儿子喂饭。
他是什么时候有了盼头呢?周衡煜感觉是他接触了心理学之后,他的生活不再只是这方窄窄的病床,也不是虚空的游戏世界,他走向内心,他在那里发现了一个广阔的思想世界。
2016年,朱铭骏收到一条来自“截瘫吧”的回复,对方看了他的经历,建议他多学习一些心理学的知识。朱铭骏以为是骗子,过了几天,他回了一句,“真的有用吗?”
对方保持耐心,还留下了联系方式,他是某高校心理学系教师王凡。朱铭骏将信将疑地加了好友,之后每隔一两天,他们就会漫无边际地聊一聊。
朱铭骏觉得王凡和周围的人不同,他特别能和自己共情,身份平等,就像两个病人在交流。王凡同情他的经历,也对消防员有敬意,想要帮他。
不讲病情的时候,王凡总提霍金、保尔柯察金这样的励志人物,希望朱铭骏能有个人生规划。他给朱铭骏发了三本心理学的通俗书籍,希望他也能成为心理咨询师。王凡觉得,这个职业非常适合朱铭骏,他会比一般的咨询师更能与来访者共情。
但朱铭骏只觉得王凡是在高谈阔论,他继续游戏,过了一个月,那三本书他也没打开,“心理咨询师”在他听来像是在装神弄鬼。
有一天,王凡说,你死得了我就不劝你了,反正也死不了,万一你的人生就改变了呢?
朱铭骏对“万一”两个字有触动,“死不了”这句话在这个时候出现,似乎也到了他认知的零界点,王凡说万一的口气里没有说教,更像是一个事实,它不是一定,也不是绝不。朱铭骏就去了解什么是心理咨询师,他发现做心理咨询师最重要的就两样——清醒的大脑和流利的语言,甚至说,面对那些绝望的人,还有谁比朱铭骏更适合呢?他完全可以做到。
有些时候,朱铭骏也想过自食其力,他跟着别人做淘宝刷单被骗了,又去尝试帮人打字,咬着笔点了一天只挣20元,没有坚持到第三天。
有个职业也好,还能挣钱。朱铭骏就开始看书,里面是各式各样的案例,他也没想到,居然会看上瘾,不到一周就看完了。原来人的内心可以那么丰富、辽阔与有趣,那里没有禁锢,他总是这么感叹。
那段时间,他总在对照自身的经验,分析自己的思维,解剖自己的梦境。
休息的间隙,朱铭骏打开书籍,史铁生、程浩、海伦凯勒,随着作家的思想在书里谈论生死和人生的意义。
《假如给我三天光明》让朱铭骏印象深刻,他发现作者并不书写痛苦,文字总是平静,阳光,有时甚至是风趣的,她还保持着对未来的美好想象。朱铭骏发现,他当时不以为意,甚至排斥的那些东西正在他的心里埋下了萌芽。
——为什么有悲观的想法?
——因为身体。
——这能解决吗?
——不能。
——那我还能做点什么?
在缓慢的时间里,对痛苦命运的拷问、抱怨渐渐转化为更具体和现实的规划,朱铭骏决定考心理咨询师的资格证,其中有领悟生死之后的自觉,他性格里强烈渴望被肯定的那部分也随之复苏了。
在床上躺了四年,朱铭骏迫不及待地想要一个证明,给家人,也给自己。过去,他认为自己只剩下一个头脑,身体都失去了,现在他觉得身体虽然失去了,但自己还有头脑在。
他开始发疯看书,背材料,从早上睁眼开始就盯着屏幕学习,有时凌晨两三点了还在默背。朱铭骏考试成绩一向不好,以前他最讨厌读书。医院的护士打趣,你是要考清华吗?
朱铭骏在准备下一场心理咨询师证书的考试。
怜悯的价值
见到朱铭骏的时候,他正平躺在床上直播,封面图上插着呼吸机的照片让不少想轻松寻乐的人犹豫,其实朱铭骏每说几句就要“哈哈哈哈”地笑一次,他跟网友闲聊,给他们普及心理学常识,房间里充盈着轻松活跃的气氛,这与过去的沉寂大不相同。
直播镜头看不见的地方,母亲在给他细致地按摩,泡脚,保持血液通畅。躺了八年,他没有消瘦,体重还长了20多斤,肌肉变成了脂肪,即便母亲努力,小心,他的小腿还在萎缩。每隔一阵他都要吐痰,母亲拿着杯子跑到镜头前,观众赶紧叮嘱他少说点话。
这种环绕式地对话令他沉迷。不久前,他录制了一段视频讲述自己曾经的火场记忆,被推到网站的首页,大量的人涌进他的直播间,朱铭骏享受这种被很多人喜爱的感觉,“像明星一样”。
过去八年,这对母子就窝在房间里,相对无言。这一刻太美好了,朱铭骏知道热闹早晚会散去。每半分钟,他就会说一次“谢谢”,预告里依旧写着“用嘴打英雄联盟”,他也知道需要噱头,想在大家的好奇心消失之前多吸引一些人的关注。
床头的呼吸机上放着支持朱铭骏的人刚刚寄来的花。
他尝试“面对面”和我说话,这或许是他在肢体上表达对一个人尊重的最高仪式。对他来讲是困难的,母亲要把手伸到他的身下一点点往床中间挪动,再扶着他的腰上翻。
最好是两个人配合,但请的护工嫌太累,几个月前就走了。朱铭骏有时会一巴掌把自己抽醒,或者说那已经不是他的手了,只是连在身上的器官。一个姿势久了,手和脚会痉挛,就会大幅度地自行抖动。他在夜里总要抖醒好几回,护工就要给他动动身子,没法睡觉,现在这些都由母亲在夜里来完成。
如果突然换姿势,身体也会剧烈抽搐,“面对面”说话只好取消了。如果有来求助的人,他一定会侧过身,他觉得这是表达专业的底线。在这座县级市,心理咨询师很少,就中国来说,朱铭骏也是特殊的一位。
过去两年,一百多位心事重重的人走进他的房间,在旁边的小床坐下,向他倾诉自己的困境。他们大多是青少年,同情和诧异有时会在脸上直接流露,朱铭骏总是告诉家长,不要透露自己的职业身份,但可以把自己描述的凄惨些。
他曾经不接受任何怜悯,现在,他看到了怜悯的价值。正如王凡所说,来访者好奇他的身体状况,同情他的经历,信任关系就容易建立。遇到沉默的男孩,朱铭骏还会尝试用嘴打游戏来吸引他。
朱铭骏和一位曾经找他做心理咨询的男孩在聊天。
一开始,他对青少年是免费的,成年人咨询的单价是119元,这个数字是火警电话,意味着消防员要出马了。后来他发现,成年人太难改变了,青少年的可塑性强,能给他更大的成就感。他在学校旁边租了一家商铺,准备专做青少年心理咨询。
再一次的死亡
读书,考证可以一个人面对电脑完成,但要走向社会又是另一回事。2018年,母亲把朱铭骏推到姥姥家,那是他五年来第一次离开病房。当时,他已经拿到了二级心理咨询师的认证,立志去帮助别人。
走在路上,他怕极了,帽子使劲往下压,恨不得能把全脸遮住。只要有人多看一眼,他就觉得对方在心里嘲讽自己,催着母亲赶紧走。
到家之后,他不再狂躁,而是不断从心理学的角度剖析自己,发现自卑已经占满了内心。朱铭骏想要克服,他跟小姨说自己要走出去,小姨有一种特立独行的力量。
家附近的广场是朱铭骏无比熟悉的地方,他在这里长大,童年时在这里奔跑。但从病房到广场的路,轮椅总是未到终点就折返,往来六天都失败了,终于在推他出门的第七天,朱铭骏才敢抬头,说出那一句事实:“当兵受伤了”。
第一天,他刚到楼下就反悔了,央求小姨回去,但她充耳不闻,推着他继续往前走。带着呼吸机上路,有人上来询问,他是来乞讨的吗?朱铭骏一声不吭,小姨就替他作答。
但回到病房之后,朱铭骏想的不是“再也不去了”,通过学习心理学,他可以理性地看待自己的遭遇,他感到愧疚,央求小姨再试试。
尽管是以这么痛苦的方式,但朱铭骏和现实世界终于又开始连结,他在广场上认识陌生朋友,给他们讲心理学知识,还在夏天做起了公益演讲,他的表达越来越放松自如。人们口口相传,很多人都知道安丘城里有一位特别的心理咨询师,朱铭骏开始接到求助的电话。
2019年夏天,朱铭骏在广场上做公益演讲。
在医生曾经的诊断里,朱铭骏还可以活十五年,现在过去八年,他也期待医学的进步能够帮助他重新站立起来。2019年,他有一次几乎要死去,因为食物过敏,肺部萎缩,呼吸机的氧气进不去。医生一边验血,一边打强心针。
朱铭骏害怕极了,他一直对母亲说“我不想死”。情况越来越糟,他说不出来话了,迷迷糊糊,他告诫自己,再坚持5秒,再坚持3秒。后来,心跳停了,他进入假死状态,朱铭骏手脚冰凉。
昏迷十几分钟后,他睁开了眼,对着母亲说:“妈,我又活过来了”,活着真好。
(王凡为化名)