陕西女童4天花55万医院被疑高收费，家长呼吁不要炒作（组图）

网传一张西安交通大学附属第二医院儿科神经康复病区住院收据，显示一名1岁女童在8月17日开始住院，8月21日出院。在女童住院的4日，医院收取床位费620元，化验费930元，护理费80元，检查费1,555元，诊查费120元，其中西药费最贵，高达550,177.2元。收据显示，本次治疗医保统筹支付570.25元，个人支付553,068.95元。

《健康时报》报道，女童母亲表示，网传的医院收据照片在其不知情的情况下流传出去，“我孩子得的脊髓性肌萎缩症，需要用进口药诺西那生钠治疗，用药是我同意的，我很感谢交大二附院救了我孩子得命，交大二附院的医生和护士对患者真的很好，这个药品交大二附院没有多收一分钱，大家也可以在网上去查药品的价格”。

对于网传医疗费太高，西安交大附属第二医院澄清，患儿因四肢无力，运动落后，2个月前到医院儿童病院求诊，最终确诊为脊髓性肌萎缩症。该院儿童SMA诊疗中心首席专家、患儿治疗团队学科负责人黄邵平教授介绍，脊髓性肌萎缩症是一个致死、致残率非常高的疾病，发病率大约万分之一，若不积极治疗，将逐渐出现多系统的功能损害，最终会出现呼吸衰竭，随时死亡。

他表示，若不接受标靶治疗，70%至80%的一型SMA患者会在2岁前夭折，二型SMA患者在5、6岁后只能坐轮椅。此病的标靶药“诺西那生钠”是进口，用药的计量都是国外的研究者在说明书里规定的，院方没有选择的权利，必须按照国外规定的计量使用。他指出，诺西那生钠进口落地的价格是全国统一每年55万元，且在药物使用方面，公立医院实行的是“药品零加成”。

2018年5月，脊髓性肌萎缩症被列入中国国家卫健委等部门联合制定的《第一批罕见病目录》，是排位第二的神经肌肉罕见病。诺西那生钠是全球首个精准靶向治疗SMA的药物，通过提高SMA患者的SMN蛋白水平，改变疾病的进程并改善预后。此药由美国研发，2019年2月经过国家药品监督管理局引进国内，当时的价格为70万元，至今年1月降为55万元。