“想拉家人一起死”：比癌症更可怕的病正残害1000万中国家庭（组图）

1000万，这是中国阿尔茨海默病患者的预估数量。

第5位，这是阿尔茨海默病在中国人群死因中的排名。

但提到阿尔茨海默病，你或许会有这样的反应：

“就是老年痴呆吧，人老了开始变糊涂。”

“那个字念zi还是念ci？”

“没到那个年纪，不清楚。”

.....

9月21日，是回家团圆的中秋节。但同时也是另外一个节日——国际阿尔茨海默病日。

被忽视的阿尔茨海默

阿尔茨海默病的现状可能比你想象中更严重。

在中国，致人死亡最多的疾病中，阿尔茨海默病已经上升到第5位。

人们常说谈癌色变。然而2005-2017年间，阿尔茨海默病死亡增长率已经超过肺癌、结直肠癌和缺铁性心脏病，仅次于高血压性心脏病。

但面对致死率如此高的疾病，误解仍然存在。

比如阿尔茨海默病和老年痴呆症并不能画上等号，它作为痴呆症的一种，占痴呆症的60%-80%。

痴呆也不只发生在老年，早发型的阿尔茨海默病患者可能在四五十岁就出现症状。

国际阿尔茨海默病协会公布的数据显示，痴呆症出现了年轻化的趋势，公认的发病年龄已由原来的65岁提前到了55岁，整整早了10年。

伴随误解而来的，是对疾病的忽视。

阿尔茨海默患者发病是渐进式的，患者最初的症状只是健忘，很多家属把这种状态当成自然衰老的结果，以至于病人从出现症状到首次确诊的平均时间在1年以上，67%的患者在确诊时为中重度，错过最佳干预阶段。

2020年宣武医院贾建平教授团队在柳叶刀发表的论文指出，中国60岁及以上人群有1507万痴呆患者，其中阿尔茨海默病983万。这与另一项研究《1990-2030 年中国痴呆症的经济负担：对卫生政策的影响》中对2020年痴呆症患者的预测值1406万大致相符。

“脑研究教父”迪克·斯瓦伯曾这样描述它——阿尔茨海默病像一部往开始方向回放的电影：它的过程与人类的发育方向相反，患者逐渐失去人格和才能，以完全依赖他人而告终。

困在时间里的家庭

1000万这个冰冷数字的背后，是1000万被阿尔茨海默病困住的家庭。

B站一部播放过百万的视频《消失的爷爷》记录了UP主爷爷患阿尔茨海默病的真实生活，视频中的奶奶和爷爷经常出现这样的对话：

“还吃不吃？”

“......”

“要不要加点饭，多打一点？”

“......”

“吃饱了没有？多打一点？”

“......”

“我是谁，看看我是谁？”

“......”

不说话，没有表情，走路靠着拐杖，每天除了吃饭就是睡觉。

把吃剩的饭藏进菜盘和罐子，跑到阳台上厕所，直接在花盆撒尿，把拉过大便的裤子塞进衣柜。

短短几个场景，呈现了阿尔茨海默病三个典型的症状：生活能力降低、精神行为异常和认知功能减退。

医学上有个检验阿尔茨海默病的方法，用来考察老人的空间结构功能和执行功能：医生告诉患者一个时间，让病人根据时间画出一个表盘，如果画得扭曲或错误，意味着老人的认知已经出现了障碍。视频中的爷爷给自己买了很多钟表，因为在他们看来，钟表是坏的。

弹幕和评论区中，有惊讶，有同情，有人感同身受，甚至有患者家属“羡慕”这种生活状态，在他们看来，除了沉默和麻木，这个家庭至少还算“平静”。

我们收集了阿尔茨海默病患者家属关于生活体验的一千多条帖子，在家属的留言中，骂、闹、找、摔、跑、尿......每个高频字词都像是一颗定时炸弹。

“用最恶毒的话翻来覆去地骂家里人，骂累了，喝口水，继续，哼唱着骂，把原来骂的话掰开骂。”

“每周都要去走里闹，把邻居物业全部找来，说我们家虐待他，躺在地上就鬼哭狼嚎。”

“基本上每天都要跑出去找她那个所谓的、不存在的、幻想出来的‘家’，怎样拉都不回来。”

相比麻木和沉默，狂躁和愤怒的患者更让人束手无策。前者只是得不到回应，后者是面对一场心力交瘁的、漫长的斗争。

“不是不想还口，是不敢。你顶她一句，她能把你架在那儿说上俩小时，这精力哪像一个病人！有次我抡起胳膊假装要打她，她随手拎起个凳子就朝我砸，我真不一定打得过。”

麻木，冷漠，妄想，抑郁，焦虑，烦躁，饮食异常......患者的精神异常表现或有差异，背后的家庭却是同样的一地鸡毛。

研究显示，一个阿尔茨海默病患者一年的花费约是13万元，比普通人一年的收入更高。但不为人知的是，这其中直接花在医疗上的费用只有三成，其余七成都用于家庭护理、意外受伤、就医交通住宿等非直接医疗费用上。

金钱和精力，在患者家属面前不是简单的鱼和熊掌，更多时候是双重考验。

2020年发布的《中国阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研报告》中，超过八成的照护者不得不一直看护病人，近八成照护者的社交生活受到了影响，希望从目前的生活状态中摆脱出来。

把“孝”字掰开了、揉碎了，落到阿尔茨海默病人的日常照护中，每个瞬间都有可能变得不堪一击。

“前几天睡得晚，经过房门时听见妈妈在叹气，妈妈一辈子要强，这是我第一次见她这么无力。奶奶住我家时，拉裤子了她来洗，吃饭她来喂，不愿洗澡她来哄，晚上不睡觉大吵大闹，妈妈拎着水果和邻居道歉。可是奶奶的病情，还是在不断恶化。”

“她还跟我爸说，要是我们老了这样，女儿该怎么办呢？”

家属的无奈，相比照顾老人的辛苦，更多是源于治疗成效的渺茫和亲人变成陌生人的绝望。

克利夫兰临床中心的一项数据显示，2002-2012年间，阿尔茨海默药物临床研究的失败率为99.6%。相比之下，癌症的药物研究失败率为81%。

从中国阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研情况来看，超过六成的患者因为疗效不明显而停药，近四成因为副作用太明显而无法坚持用药。

这种背景下，家属一开始就知道，这是一场早已宣告结果的、漫长的陪跑。

赢不了，也逃不掉。

消失的病人

或许很难找到比阿尔茨海默更吊诡的疾病：它能轻而易举地挑起对立，然后让世间关系最亲密的人互相折磨。

这种折磨太过残酷，残酷到让很多家属忘记，阿尔茨海默患者才是最脆弱的那个角色。

疾病一步步蚕食患者的寿命。国际阿尔茨海默症协会发布的一份报告显示，阿尔茨海默病的中位存活期为7.1年。

但事实上，很多患病老人没等到这个期限，就和家人早早离散。

走失，是患者在死亡线之前的另一道坎。

对走失老人的统计数据显示，超过一半的走失老人患有阿尔茨海默病，在众多走失原因中排名第一。

央视《等着我》官方寻亲平台中，记录着许多走失人员的个人信息和失散经历。我们以“老年痴呆”为搜索词，筛选出近1000条因病走失的寻人启事，试着探寻患病老人走失的原因和经过。

走失经过共现网络中，家里、附近、下午、早上、遛弯等等成为核心圈层中的关键词。

“吃完午饭出去遛弯，一去就没再回来，村里人有说在桥头见过他。”

“大早晨一个人偷跑出去的，家里人都还没起。”

不是车站，不是医院，也不是商场、景区等人流密集地，对阿尔茨海默病患者而言，走失就在最为平常的时间和家附近的地点。

也正因为普通和平常，走失更加难以防范。《中国老年人走失状况白皮书》显示，我国也正因为普通和平常，走失更加难以防范。《中国老年人走失状况白皮书》显示，我国每年走失50万老人，据比例推算，超过20万人因阿尔茨海默病走失。

换句话说，在今天，近千名患阿尔茨海默病患者正在和家人失去联系。

在寻亲网站上，家属都尽可能详细地写出走失老人的特点，身高、体重、相貌、穿着......在这些方面，阿尔茨海默病患者有着出奇的相似性。

走失的阿尔茨海默症老人中，失散地点在农村的占了六成。随着年轻人力的外流，老人不仅要照顾老人，老人更要照顾病人，阿尔茨海默病患者的走失在这种背景下也更为常见。

口音、瘦弱、驼背、伤疤、耳背、瘸、不识字......这些高频特征的背后，走失的阿尔茨海默病患者并不只是精神异常，身体状况和生活状态也都不容乐观。

当记忆一步步被蚕食，患者越来越不懂得保护自己。作为老年人致残的主要原因之一，痴呆症患者若没有良好的照护，由行为退化引发的意外受伤又会成为雪上加霜的苦难。

在记忆和生活能力同步退化下，阿尔茨海默病老人走失后死亡率高达10.47%，远高于一般走失者死亡率3.1%。

但这份数据只是针对被找回的病人，绝大多数的老人走失后再无音信。

寻亲网站上，有的阿尔茨海默老人走失1天就被家属挂出信息，有的已经走失了1年、10年，最长的甚至到了30年。但同样的是，在“最新跟进”那一栏，他们的界面都是一片空白。

“生离死别”这4个字，对普通人来说，一生也不需要体验几次，但对于阿尔茨海默家庭，是时刻都可能发生的故事。

陪伴与找寻

从发病不能及时就医，到治疗没有特效药，再到不知以何种方式和亲人告别。患病的老人，像以一个坏人角色演了一场戏，在一个虚构的世界中，讨人厌烦，结局也不圆满。

当家属被裹挟进来后，两者在对与沉默的循环中越来越找不到出口。

除了有效药物的研发，医生、专家也在找寻一些可能的方式，试图从非药物的角度，解开这个死结。

上海交通大学医学院附属精神卫生中心老年科主任医师李霞提到，这些年关于认知症（痴呆症）的宣传挺多，但大多都走“悲情路线”，这常常造成一种局面，人们开始草率地给病人开出了“退场处方”。

难以治愈的疾病，加上患者精神异常带来的折磨，使得家属越来越陷入一种消极的心态：直接将患者放到医院或养老院；或者把患者当成将死之人，衣来伸手饭来张口，什么事都顺着病人，在与疾病的对抗中越来越麻木。

李霞说，当人们把眼光放在生活质量的提高，而非疾病的治愈上，局面其实并不那么悲观。

在上文提到的《消失的爷爷》阿尔茨海默患者纪实中，孙女找到爷爷爱听的唱片，翻出和爷爷的旧得泛黄的黑白合影，一首《鲁冰花》让沉默了几年的爷爷抽搐着流下眼泪，看到那张孙女给爷爷扎牛角辫儿的照片后，爷爷含泪点了点头。

有些记忆，或许是不能被疾病轻易带走的，刻骨铭心的经历，视若生命的亲人，疯狂痴迷的兴趣......甚至一首爱听的歌曲，都可能会成为改变阿尔茨海默病人生活质量的突破口。

有研究总结了阿尔茨海默患者非药物干预的常见形式：例如用旧事物减缓记忆退化速度，用音乐舒缓情绪，用游戏促进大脑活动等等。

他们开始用服药、照护和认知训练结合的方式，来延缓病情的发展。

这些说起来容易，但日复一日，无法想象需要家属多么强大的耐力，因为实验的无效、老人的逆反、物质的限制都是常有的事。

但唯一可以确定的是，当一切还可以被尝试的时候，就还有希望。

与此同时，当我们真正走进老人，也许会发现患者带给的家属的，不只是痛苦。

那些遥远的、被忽视或遗忘的记忆，或许会成为支撑家属走下去的动力，以及对病人的最深刻的缅怀。

像一位家属记录的那样：

“老头走后，我们在整理遗物，发现了为我集的两大箱邮票。第一本封面写着一行小字，‘为可儿集邮，89年’。”

“我非常想他。”