澳女23年来“总是疲惫”,病症类似新冠后遗症,全国约25万人受影响(组图)
一节瑜伽课使维州女子Jennifer Bailey-Tuck疲惫不堪,在床上躺了3天,因为她患有一种类似新冠后遗症的疾病。
澳洲广播公司5月7日报道称,Bailey-Tuck今年30多岁,是一名两孩母亲,23年来一直患有肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征(简称MECFS),她称自己的状态“几乎就像宿醉”。
Bailey-Tuck(图片来源:澳洲广播公司)
研究人员表示,在诊断慢性疲劳方面,必须做更多工作,尤其在探索MECFS和新冠后遗症之间的联系时。
多年来,Bailey-Tuck一直存在各种症状,包括极度疲惫,“很难连贯或清晰地表达”。她说:“做决定都变得特别难,因为人就像在棉絮里游泳。”
Bailey-Tuck13岁时确诊MECFS,她表示,每天都有一连串经过深思熟虑的决定,关于在休息间隙做2到3件事,以尽量减少疲劳。
家庭出游时,她总是坐轮椅来保持体力,因为长时间步行会导致她“崩溃”几小时甚至几天。
(图片来源:澳洲广播公司)
Bailey-Tuck说:“一节瑜伽课能让我在床上躺3天。我认为,得这种病的人每天都会悲伤和失落。”
Bailey-Tuck称,“很感激”有一个支持她的家庭,帮助照顾孩子和其他日常职责。
对许多患有这种疾病的人来说,很难有这样一个支持网络。
Emerge Australia的医学主任Richard Schloeffel博士称,由于缺乏资金和相关研究,没被诊断出来、有所怀疑的情况很常见。
Emerge Australia是一个专门研究复杂及慢性疾病(包括MECFS)的组织。
Schloeffel博士说:“这是一种非常复杂、难处理的疾病,我认为,我们对它没有足够重视。这是种被遗忘的疾病,诊断和治疗并不容易。”
(图片来源:澳洲广播公司)
Schloeffel博士说,患新冠后遗症的人越来越多,由于两者症状的相似性,人们对慢性疲劳的研究和诊断愈发感兴趣和关注。
Schloeffel博士强调了新冠后遗症和MECFS的类似症状,包括认知障碍、呼吸短促和胸痛、血压下降、肠道功能障碍及“运动后不适”(轻微活动后感到极度疲惫)。
他说:“所有人体组织和器官都会受到影响。出现很多疼痛,经常是关节、肌肉和神经疼痛。MECFS患者有同样症状。”
部分MECFS患者可出现多达50至100种不同症状。MECFS影响约25万名澳洲人,其中约75%为女性,25%的患者居家不出、卧床不起。
Schloeffel说:“这不是一种想象出来的病……而是生物病理性的,一种疲劳障碍。”
他称,过去患有MECFS的人很难领取养老金,因为他们无法出门。
他说:“由于诊断不够明确,这类患者真的很难加入全国残障保险计划(NDIS)。我们需要资金进行研究、培训医生,需要整个社区的普通教育,需要钱来支持这些患者。”
Bailey-Tuck希望,由于越来越多人患新冠后遗症,人们将开始对慢性疲劳患者有更多的认识和同情。
她说:“我真的很同情每一个有新冠后遗症的人。”
(Sasha)