“我以为自己快死了,”亚裔乙肝女子澳洲分享患病心路历程(组图)
“我以为自己快死了,我真的很害怕和悲伤。”
来自越南的陈莲(音,Lian Tran)清楚地记得她乙型肝炎检测呈阳性的那一天,那时她18岁。
她告诉BBC:“我六岁的时候,外祖母死于肝癌。我以为我会和外婆一样。”
当然,20 年后的今天,她知道确诊患乙肝不是死刑判决。她现在把有关对肝炎的误解和污名作为自己要努力解决的问题。
什么是肝炎?
肝炎是描述肝组织炎症的统称。
最常见的肝炎形式 - 称为A,B,C,D和E - 是由特定的病毒感染引起的。
乙型肝炎甚至丙型肝炎的慢性感染可导致肝硬化(肝脏瘢痕形成)和肝癌。
怎么会得肝炎?有哪些症状?
肝炎通常是由病毒感染引起的,但也会通过接触某些化学物质,酒精,药物和某些遗传性疾病引起。
大多数像陈莲这样的感染患者没有立即出现症状。在大多数情况下,症状可能会潜伏几十年才会发病。
美国疾病控制和预防中心列出了感染者可能表现出的许多症状,包括:发烧,疲劳,食欲不振,恶心,呕吐,腹痛,深色尿液,浅色粪便,关节疼痛和黄疸。
肝炎的普及程度如何?
根据世界卫生组织(WHO)的数据,每30秒至少有一人死于病毒性肝炎。每年有超过100万人死亡 - 比艾滋病毒和疟疾造成的死亡人数总和还要多。
世卫组织说,全世界仍有3.5亿多人患有不同类型的肝炎。
每年7月28日是世界肝炎日,旨在提高对肝炎的认识,鼓励预防、诊断和治疗。
“在近2.96亿乙型肝炎患者中,大多数生活在亚洲和非洲,而欧洲仍有1400万,北美和南美有500万,” 世界肝炎联盟首席执行官凯瑞·詹姆斯(Cary James)解释说。
社会耻辱
陈莲出生在越南首都河内以北一个小村庄的一个贫困家庭。她在大学攻读生物学。毕业后,她获得去欧洲继续深造的奖学金。但是,当她为出国进行必要的体检时,发现乙型肝炎检测呈阳性。这令她震惊。
“医生告诉我,因为肝炎诊断,我不能出国,”她说。
莲不想透露她的诊断,相反,她告诉当局,由于家庭原因,她不得不拒绝奖学金。
“在越南有很多耻辱和歧视。肝炎被视为肮脏的东西。人们把它跟艾滋病毒联系起来,”她说。
乙肝很容易通过性活动传播。她确诊时还没有结婚。
在她生活于其中的社会中,婚前性行为仍然是一个很大的禁忌。
“我觉得社区对肝炎不接受,所以我选择不告诉任何人。”
莲说,她对医生的医疗建议不满意。在河内,她去网吧搜索并了解更多有关肝炎的信息。
肝炎怎么治?
毕业后,莲找到了一份高薪工作,她决定带母亲去检测。测试证实了她的恐惧。她的母亲也检测出肝炎阳性。
“当我告诉她测试结果时,她看着我,说她已经知道了。我猜她在怀我的时候被检测呈阳性。
“她责怪自己没有告诉我这些,直到我想通了。
与莲不同,她的母亲必须每天服用抗病毒药片,并且她还定期接受健康检查。
莲和母亲、女儿们在一起
肝炎传染性多强?
世卫组织说,甲型肝炎和戊型肝炎通常是由摄入受污染的食物或水引起的。乙型、丙型和丁型肝炎通常是由于肠胃外接触受感染的体液而发生的。
这些病毒的常见传播方式包括接触受污染的血液或血液制品、使用受污染设备的侵入性医疗程序以及乙型肝炎在出生时从母亲传播给婴儿、从家庭成员传播给孩子,以及通过性接触传播。
就在结婚前,连告诉她的未婚夫她患有乙型肝炎。她说,他很支持。他们结婚了,很快就成为了父母。
“我知道这种病毒可以在母亲之间传播给孩子。我为我的女儿们接种了疫苗。现在两者的肝炎检测结果均呈阴性。”
有肝炎疫苗吗?
全世界有超过2.96亿人患有慢性乙型肝炎,其中大多数病例是由母婴传播引起的。
世卫组织估计,仅在2019年,乙型肝炎就造成82万人死亡。
肝炎疫苗接种对一些贫穷家庭来说无法承受
联合国卫生机构表示,有可提供98%至100%乙型肝炎保护的疫苗。没有预防丁型肝炎的疫苗。然而,乙型肝炎疫苗也可以防止未来的丁型肝炎感染,并且有一种单独的甲型肝炎疫苗。
目前没有丙型肝炎疫苗。但一些抗病毒片剂在清除90%以上人群的感染方面非常有效。
至于戊型肝炎,中国是第一个也是唯一一个获得重组戊型肝炎疫苗HEV 239许可的国家。
莲为她的女儿们每次注射支付100美元。对于亚洲和非洲的数百万家庭来说,这不仅仅是每月的储蓄。
“我们的数据显示,及时给婴儿接种出生剂量疫苗可将高传染性孕妇乙型肝炎母婴传播的风险降低到10%至30%,在乙型肝炎病毒载量较低的妇女中降至0.5%以下,”詹姆斯说。
肝炎可以从母亲传染给孩子
科普造势
尽管影响了数百万人,但肝炎受到的关注相对较少。
“出生时患有肝炎的人直到晚年才会患上肝癌或肝硬化,这一事实肯定会影响决策者采取行动的紧迫性,” 詹姆斯说。
“也许是因为那些最有可能受到影响的人也是世界许多地方最边缘化的人,”他补充说。
至于莲,移居澳大利亚墨尔本获得墨尔本大学公共卫生系硕士学位后,她在提高认识方面变得更加直言不讳。
在她研究的最初几周,她遇到了乐卓博大学(La Trobe University)的一位研究人员,他希望就乙型肝炎采访她。
这次遭遇将她介绍给与肝炎患者合作的社区组织。她开始与他们合作,致力于提高公众对这种传染病的认识。
世界肝炎日旨在提供公众对这种传染病的重视和认识。图为印度加尔各答大学生上街游行
“来到澳大利亚仅仅四个月后,我就参加了维多利亚州政府的部长级圆桌会议,”她说。
她现在继续与其他患者分享自己的故事。
“我感到自己被赋予了力量。当我谈论肝炎时,我感到很高兴。我没有隐瞒任何事情。
“我想我感到了自由。”
莲现在38岁。她对年轻的肝炎患者有一个忠告:
“这没什么大不了的。你可以患肝炎,同时仍然可以有职业发展,也可以有充实的生活。
“肝炎可以很容易地控制。去看医生,如果需要,服用药物。他们非常好,有效且安全。”