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当一个从不吸烟的医学教授,确诊了肺癌晚期(组图)

3小时前 来源: 三联生活周刊 原文链接 评论0条

林彦峰(Bryant Lin)是斯坦福大学医学院的临床医学教授,在一次课堂上,他带来了自己的CT图像,开始了他的特殊课程。他患有典型的非吸烟者肺癌(Lung Cancer in Non-Smokers),常见于亚洲非吸烟人群,而这一人群在美国的肺癌筛查中,是被严重忽视的群体。

确诊后,林彦峰意识到自己的身份足够特殊,他是医学教授、是医生、同时也是患者。他相信医学不仅仅是科学,更是关乎患者、人际关系、人性。在不确定何时迎来终点的人生里,他想通过自己的亲身经历,将这些理念传递给更多年轻的医学生。

以下是他的讲述:

讲述|林彦峰

文|冉佳宁

编辑|徐菁菁

确诊

2024年的春天,我开始干咳,并且感觉有点喘不过气来,呼吸的时候还有异响。因为我有长期的过敏史,所以我想这应该是过敏引起的。我自己就是初级保健医生(primary care physician),而我的医生也是我的同事,我们在同一个诊所工作,他就坐在我旁边的位置,我可以随时找他帮忙。

我们尝试了不同的治疗方法,但没有太大的效果。到五月底,我拍了胸部X光片,片子显示,我的肺部有一片巨大的白色区域,大概有8厘米,这可能是肺部感染也可能是肿瘤。两天后,我又做了CT扫描,发现肺部有11厘米大的肿块和积液。紧接着,我接受支气管镜检查提取活检样本。三天后,我被正式确诊为非小细胞癌症,肺腺癌。

当时我的情况很糟糕:癌细胞几乎扩散到了我的全身,大脑、肝脏、骨骼。我的皮下有几个可以摸到的肿块,肺部的积液导致呼吸都有些困难。让我最震惊的是,我从医20多年,从没见过哪个患者的磁共振成像显示,大脑有多达50个病灶,而现在这个人是我自己。

当一个从不吸烟的医学教授,确诊了肺癌晚期(组图) - 1

《中国医生》剧照

这个结果让我觉得很“讽刺”。我已经在斯坦福大学工作了20多年了,现在是临床医学教授。六年前,我和同事在斯坦福大学创立了亚裔健康研究和教育中心(Center for Asian Health Research and Education,CARE),我们最初支持的研究重点领域之一,就是亚洲群体中非吸烟者肺癌。我们为肺癌研究提供基金,同时为患者和社区护理人员开展讲座。我们还在筹备一场“非吸烟者肺癌峰会”。结果,我成了我们中心的“代表人物”。

把亚洲群体当作我研究和关切的重点,当然和我的背景与经历有关。我父母1960年代从台湾移民到美国读研究生,之后就定居在下来。我在美国田纳西州出生长大。从医后,我的很多患者都是华裔。大约七年前,我接待了一位痛风患者,他也来自台湾,为人十分友善。我给他开了别嘌呤醇(allopurinol),这是一种美国很常见的痛风药物,然而他却产生了非常严重的皮肤反应,甚至因此住院。我受到的教育全部来自于美国的医疗体系,我不知道的是,对于华裔来说,有一些人会对这个药产生反应,甚至危及生命。

我对此感到非常愧疚,我接触了那么多华裔患者,居然对这种情况一无所知。这个患者非常善良,他完全可以选择指责我的过失,但他却没有,反而告诉我,台湾的医生更了解这种情况,他希望以自己的案例提高大家对此的认识。他对我说,“我想把它转变成一件积极的事。”

当一个从不吸烟的医学教授,确诊了肺癌晚期(组图) - 2林彦峰(斯坦福亚裔健康研究和教育中心供图)

这件事让我思考了很久,因为我还知道华裔或者亚裔患者更容易患胃癌、和乙肝相关的肝癌、以及正常体重人群的糖尿病。我八岁的时候,我的祖母就是因为乙肝导致的肝硬化去世,这件事在潜意识中可能对我造成了一定影响。我觉得我应该做些什么。

当时,我的研究领域是医学设备工程,专注开发新的医疗设备,所以我联系了我的同事,拉莎·帕拉尼阿潘(Latha Palaniappan),她在亚裔健康研究领域有着长期的研究经验。同时,我们还联系了苏启深(Samuel So)教授,他曾经创立了斯坦福的亚裔肝脏中心,对肝癌筛查和治疗的推动做出了很大的贡献。在美国,亚裔大约占比6%,但是在世界范围内,亚洲人口占到将近60%。我想,我们真的应该成立一个机构,专注于亚裔群体的健康研究和教育,于是我们成立了CARE。

也是因为CARE,我很清楚我所患的肺癌就是亚裔群体中常见的类型。我从来没有抽过烟,一天也没有,我检测出的基因突变叫做表皮生长因子受体突变(EGFR突变),常见于亚裔非吸烟人群,在患者中占比将近50%。

被忽视的肺癌

大多数肺癌患者到晚期才会出现症状,因此绝大数人都在第四期才被确诊。很不幸,我也属于这种情况。哪怕我是一个医生,我也无法在更早期注意到自己的癌症风险,这正是问题所在。

在美国,要在早期筛查出这样的肺癌很不容易,因为除非你是吸烟者,否则低剂量CT筛查不涵盖在保险范围内。我确诊之后,我也会鼓励我的亚裔患者去做筛查——我找到了一个比较便宜的地方,他们很多人已经去做过了。

对亚裔患者非吸烟者的医学研究依然尚不完备。直到去年春天,台湾针对非吸烟者肺癌做了全球第一个,也是最大规模的筛查研究“台湾非吸烟者肺癌筛查试验(TALENT)”。他们抽查了本地年龄在55到75岁之间,终生未吸烟或者吸烟量每年少于10包且戒烟超过15年的人群,最终发现大约2%的人筛查出了肺癌,这是一个前所未有的数据,对未来制定相关的筛选指南具有非常重要意义。目前,大多数针对吸烟者的肺癌筛查检出率大约为1%,但尚无针对非吸烟者筛查的标准指南。

当一个从不吸烟的医学教授,确诊了肺癌晚期(组图) - 3

《谁是凶手》剧照

TALENT的研究还发现,家族病史是肺癌的最大预测因子。在有家族病史的亚洲人,尤其是华裔人群里,不管是你是否吸烟,筛查都是非常必要的。我确诊之后,才知道我叔叔曾经被诊断为早期肺癌,不过他的情况可以通过手术切除来治疗。

但目前,医学还有存有许多未知。我们还没有足够的数据来确定,到底应该从什么年龄来进行肺癌筛查。像结肠癌,我们有相应的研究指南,一般用亲属的确诊年龄减去10年,从这个年龄段开始建议做结肠镜筛查。现在我只能参考这个做法,告诉我的孩子们,你们40岁的时候,就该做CT扫描来筛查了。

至于EGFR突变为什么常见于亚裔群体,目前我们也还没有得出确定的结论。最开始人们发现的现象是,亚裔女性比非亚裔女性更容易患上非吸烟者肺癌,有理论认为是中式烹调方法中的油烟和通风问题。除了家族遗传史外,还有说法是“氡暴露”因素。氡是一种广泛存在,自然产生的放射性气体,有研究认为华裔人群可能对这种辐射更敏感。但是这些研究都还没有非常显著的证据证明到底有多大的影响,因为很有可能这都是多重风险共同作用的结果。

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《实习医生格蕾》剧照

令人欣慰的是,目前在治疗方面,针对EGFR突变肺癌的治疗已经取得了很大进展,我正在吃的药是靶向药奥希替尼(Osimertinib),理想的情况是我可以靠它撑过几年,对它产生耐药性时,能有新的药物问世。如果我们看向下一代药物酪氨酸激酶抑制剂(Tyrosine kinase inhibitors,TKI),会发现因为很多临床研究都是在中国进行的。中国人口众多,并且有大量非吸烟者肺癌患者,许多药物甚至在中国能比美国更早获批。

我自己也受益于一项去年进行的研究“FLAURA 2”。这项研究比较了口服治疗和化疗联合口服治疗的结果,发现联合治疗比单独的口服治疗效果更好。我现在依然在接受联合治疗,每三周一次化疗,并且每天口服靶向药,目前我大脑中的50个病灶已经完全消失了,身上的其他病灶都趋于稳定或者在缩小,这是一个奇迹。一个肺科医生对我说,“你得了癌症,但现在每年癌症领域都有新的进展,你只需要活得足够久,等到下一个突破出现。”这也是我的希望。

“小镇医生”

除了在大学当教授,我还是一名从业20年的初级保健医生(primary care physician)。目前我还在保持每周三天的出诊,没有请过假。唯一的变化是由面诊改成了线上,因为接受化疗期间,我需要避免被感染疾病。

在美国,初级保健医生负责统筹管理患者的整体医疗问题,“接盘”专科医生没有覆盖到的部分。因此,我们经常会和患者建立长期的联系,这样在他们经历治疗和护理的时候,就可以提供更好的指导。

我把自己看作“小镇医生”——在一个小镇上,医生认识所有人,知晓镇上的一切。我喜欢把病人当作一个完整的人来了解,很多病人我认识了将近20年,基本上已经成了朋友。我曾被邀请参加患者的生日派对,去患者家一起做饭。我治疗过一对夫妻,妻子去世后,我参加了她的葬礼,甚至是抬棺人之一。我很荣幸能参与到他们的生活中。我的病人也支持着我。很多病人从网上知道了我的故事,给我发消息说,“我听说了你的情况,我愿意支持你,祝福你,为你祈祷。”

当一个从不吸烟的医学教授,确诊了肺癌晚期(组图) - 5林彦峰接受检查(斯坦福医疗中心采访截图)

成为医生并不是我职业生涯的第一选择。事实上,我本科和硕士都在麻省理工学院学计算机科学,毕业后还在咨询公司工作了一年。麻省理工以工程学闻名,我也很喜欢工程学,但是我发现,作为工程师,你的成果要一两年之后才能得到反馈,而且只能和一小撮人一起工作,这些人大概率是其他的工程师,或者商人。

于是,我辞职去了塔夫茨大学医学院。我希望能接触到更多的人,尽快帮助到别人,和各种各样的人一起工作。医学是一个很好的选择。我既可以照顾病人,又可以继续从事和医学相关的工程学工作,医学为我打开了更多的可能性。

我始终记得我在医学院的第一天。课上,有一位著名的神经学医生给我们做示范。他在课堂上对一个患者做了一些检查,诊断出了一种罕见病,所有的学生都觉得:“这太了不起了,像福尔摩斯一样!”但让我牢记的不是这些。我留意到,医生检查的过程中似乎引起了患者的疼痛。而这种疼痛被整个课堂忽视了。我当时就想,我们是不是应该更多地去关注患者的感受?

我相信医学不仅仅是科学,更是关于患者、人际关系、人性。没有对所有人都有效的治疗方案,人们应该按自己的意愿选择,有些治疗方法不一定适合每个人。作为医生,我一直提醒自己以患者为中心。

有一个故事我经常给我的学生们分享。我曾经照顾过一位老年华人患者,他患有终末期肾病,肾功能衰竭,他一直表示,自己不想做透析,他的家人也清楚这一点。但他后来的情况越来越糟,他的家人舍不得让他就这样走,他最终同意了接受透析。

当一个从不吸烟的医学教授,确诊了肺癌晚期(组图) - 6《良医》剧照

他年龄已经很大了,大概90岁左右。我对他说,好,我们可以透析,但如果你在治疗中感受到难受,你应该考虑停止透析。后来,他在透析中出现了很多并发症,我们和他的家人进行了几次沟通,最终他们说,“我们准备好面对他离世了,我们停止透析吧。”

几周后,我收到了一封病人寄来的信,里面写道,“亲爱的林医生,谢谢你照顾我,你像对待自己的父亲一样照顾我。”那时他已经去世了两周了,他在生命最后的时光里,花了宝贵的时间写信给我,这件事我永远不会忘记。而这不是因为我做了什么特别的事,只是因为我和他建立了关系。

罹患癌症后,我看到病人的视角的更丰满了。因为自己体验过一些治疗方法,我可能会给出更细节的建议给病人参考。变化比较大的一点是,我会更谨慎地对待癌症患者的“乐观”。

当一个从不吸烟的医学教授,确诊了肺癌晚期(组图) - 7

《人间世》剧照

我现在看起来很乐观,这不是医学知识的功劳,实际上,医学知识可能让人更悲观,毕竟我们经常目睹不好的治疗结果。我会说,是作为“人”的部分让我更乐观。现实和乐观之间需要平衡,早期一个肺部医生建议我,不要太关注生存曲线。我当然清楚癌症四期五年生存率的历史数字是9%到10%,这很低,但是作为一个癌症四期患者,我不能总活在“我就要死了”的想法中,我必须想,会有新技术改变这些数据,而且这是基于总体人群的统计,如果有1000个人,兴许我就是那幸存的100人之一。

有了这样的个人体验,所以作为医生,我现在会更小心地对待癌症患者,避免过分强调所谓的“现实”。我太清楚“希望”对一个人的价值了。

双重视角的课程

确诊后不久,我就想到,我应该开设一门关于肺癌晚期治疗的课程。我们有过一些这样的课程,但都只是零散的内容,学生们总是在轮岗之间穿梭,虽然我的同事们在保持教学连续性方面做的很好,但我还没有看到有人专门针对晚期肺癌或者癌症开设一门课程。癌症和心脏病是现代工业化世界中排名第一和第二的死因,我们更需要展示患者的视角,而我正踏在医生和患者两个世界的立场上,我能够把这种经验转化并传递给学生,真正让他们理解,患者的视角和医生的视角是非常不同的。

我的课程名称是“从诊断到对话:一个医生和癌症的实时斗争”。作为医生,我们思考的是患者在诊所接受治疗、药物、检查的时间。但作为患者,95%的生活是关于吃饭、在家接受照护、照顾家庭、精神问题、心理健康等,这些才是生活的主要部分。所以,在这个在课程中,我们并没有过多关注科学,而是更多关注如何传递和改善患者的体验。

第一节课是关于诊断,我带了自己的CT图像,邀请我自己的初级保健医生,分享我的诊断过程,以及关于肺癌筛查的问题。我讲述了我的心路历程,我最低谷难熬的时候,就是在刚确诊的时候。那时,我的身体状况很差,还在接受化疗,出现了恶心和疲劳的各种副作用。我也会想,为什么偏偏是我?不过随着身体逐渐好转,我的状态也在慢慢改善,虽然也总有起伏,每次检查心里总会有一个暗暗的期待想,真希望下次检查一切病灶都消失了。

当一个从不吸烟的医学教授,确诊了肺癌晚期(组图) - 8斯坦福亚裔健康研究和教育中心供图

在关于看护的课程上,我邀请了我的妻子来分享。她是我最坚实的后盾,既负责了我的后勤照顾,同时还提供情感支持。我还记得,当初她正准备去日本出差,我告诉她,你恐怕得取消行程,我的情况不妙。整个确诊过程中,我都会第一时间通知她检查的结果。她会开车陪我去复查,确保我吃的食物是对身体有益的,帮我管理病情。我的病情对两个孩子都是公开的,我的儿子一个13岁,一个17岁,都是那种很典型的青少年,但他们在关键时刻都很配合体贴,尤其是我感到不舒服的时候。这种对家人的坦诚和他们对我的支持,都让我感到非常温暖。

从医学的角度,我们一般会将这些照顾病人的人称为照护者或者护理人员(caregiver)。我的情况比较特殊,因为我自己是医生,同时我没有出现严重的功能障碍,所以我的妻子压力不会很大。我们邀请的另一位分享者提供了一种不同的视角。他是一个父亲,女儿确诊了很严重的癌症,但他不太理解这个“照护者”的标签,他觉得这一切都是基于他是一个“父亲”,照顾女儿只是其中的一部分。他的故事让学生们明白,在医学实践和研究中,我们经常以一种与实际情况不符的方式给人贴标签。看护患者的人可能是他的亲人、朋友也可能只是受雇的护理人员,他们的心态和处境各不相同,但他们都需要确保患者遵从医嘱,得到有效的照顾。理解看待他们的不同视角和交流方式,对于医生与癌症等重病患者和家属合作非常重要。

还有一节课,我的主题是如何和患者进行沟通。对于癌症这种复杂的病症,和患者沟通总是非常困难。实际上,并没有一个明确的沟通指南,更多的是依靠医生的经验判断。但我们需要把握“直言”的程度。一个ICU医生曾经对我说,他面对太多死亡,曾经他会对患者的预后情况直言不讳,直到一个肺癌晚期患者让他意识到“希望”的重要性。这其中的平衡都需要医生在沟通中进行衡量。

除此之外,我的课程还包括癌症患者的营养问题、心理健康问题以及对治疗方法的展望。课程结课之后,我从学生那里收到了非常好的评价,几乎所有学生都给课程打了满分。我收到很多匿名的反馈,有人说这坚定了自己从事肿瘤医学的决心。我觉得我还可以做更多的事情。

当一个从不吸烟的医学教授,确诊了肺癌晚期(组图) - 9斯坦福亚裔健康研究和教育中心供图

在最后一节课上,我发表了一篇演讲,题目是“最幸运的人”。美国有一位著名的棒球运动员罹患渐冻症,后来人们也用他的名字来命名这种病,叫做“卢伽雷氏症”。他在自己作为球员的最后一天发表了一个伟大的演讲,说自己是“地球上最幸运的人”。我也真心觉得我是最幸运的。

我曾经接触过几位年轻肺癌患者。我的孩子已经上中学了,有的患者的孩子才两岁。我有一个同事,叫保罗·卡拉尼什(Paul Kalanithi),他也得了非吸烟者肺癌,他写了一本很有名的书叫做《当呼吸化作空气》(When Breath Becomes Air)。他去世时,他的孩子还没出生。我现在已经50岁了,我已经度过了大部分人生,也做了我想做的事。

我的幸运也让我更清楚地意识到众多患者的不幸。作为患者,我有医疗保险,有支付能力,有家人的支持,还能够流利地用英语交流。更重要的是,责治疗我的医生几乎都是我的同事,我一周内就完成了癌症的确诊,迅速确定了靶点,这个速度是难以想象的。在我看来,理想状态下所有的患者都应该以这样的速度得到治疗。曾经有一个患者联系过我,他说从影像检查到诊断、再到治疗,他花了几个月的时间,这整个经历都让人备受煎熬、倍感痛苦。

每个国家的癌症治疗都存在或多或少的障碍,每个患者都会纠结:我是不是得到了正确的治疗?是不是看对了医生?如果产生了耐药,想去参加新药的临床试验,那么如何去获得这个机会?甚至该选择哪个试验?作为医生,除了技术层面,我认为更重要的就是如何让患者的这些治疗体验更加顺畅,这也是我希望能够实现的目标。CARE正在发展一套信息资源,希望能为患者提供指导,帮助他们顺利完成癌症的诊断和治疗过程。

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《白色巨塔》剧照

目前我的身体状况还不错,我会继续教我的常规课程,包括故事讲述与医学(Storytelling and Medicine)、医学中的生成性人工智能(Generative AI in Medicine)以及医学人文和艺术(Medical Humanities and Arts)。这个关于癌症患者和医生的特殊课程,也会在剪辑之后免费在线发布,我希望能帮到更多的人。

我一直认为生命非常宝贵,时间就是珍宝。确诊癌症并没有改变我对生死的看法,只是时间变得更加紧迫了。我不再承接没有时间限制的项目,因为我不知道自己还有多少时间;我也不再去做那些我不愿做的时候,我会更自由地说“不”。我每天都会想,这一天我该如何度过——其实不管得没得癌症,每个人都应该这样想想。

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