35岁两次患癌：“精英”标签之外，一个小镇姑娘独自面对死亡（图）

2024年，我去雅加达旅行，经朋友介绍，第一次见到了阿娇。阿娇是一名做出海业务的风投律师，她34岁，身材瘦高、干练，复旦大学毕业，一直在金融投资领域工作。新冠疫情结束后，她常驻印尼，一年里调研了十多个行业，电动摩托车、经济型酒店、医美、短剧、采矿……大量中国的民营公司正跃跃欲试，打算来东南亚投资，他们需要阿娇这样的律师做前期专业的商业调查。

阿娇语速飞快，喜欢列数据和例子，很有说服力。离开印尼后，我和阿娇一直保持联系，有人去印尼投资、调研，我都建议先去找找阿娇——她有丰富的人脉网络，也愿意热情地帮助新朋友。某一天，一位年轻学者和她见面后，震惊地联系我：你知道吗，阿娇还有另一个身份，她居然是个抗癌博主！

我这才知道，阿娇还有个名字叫“柱子哥”。2018年，她28岁，在上海的一家基金公司做投资经理，突然查出了滤泡性淋巴瘤和系统性红斑狼疮。患病两周后，她以“柱子哥”为名，在自己只有7个订阅的公众号上，发了一篇《魔都硬核知识型美少女抗癌自救指南》，把自己发病到治疗的每个细节都拆解出来，还制作了一张硕大的思维导图，帮助其他患者做决策。

这篇文章迅速被病毒式传播，全网很快有几百万阅读量。此后，阿娇在公众号上完整记录了自己2018-2020年的全部就诊过程，这些文章清晰、干脆，每一篇都是实用的治疗攻略，“柱子哥”被人民日报、澎湃等知名媒体都报道过，文章最后还结集成了一本书，叫《向阳而生》，一个非常典型的正能量抗癌故事。

成功控制了淋巴瘤后，2021年，她停止了微信公众号更新。等去了印尼，她已将两个身份彻底分开，决口不透露自己是知名的“柱子哥”。阿娇的淋巴瘤已经扛过了医生预判的5年生存期，她决心要把这个旧的身份抛弃了。

几个月后，2024年8月，阿娇从印尼雅加达回上海度假。她大吃了一顿自助餐，结果一直消化不良。阿娇去做胃镜，却意外发现，半个胃已经被肿瘤占据——她被确诊为原发印戒细胞胃癌，此时已经是胃癌晚期。医生说，预计的生存期只剩下1年。阿娇把自己再次患癌的消息发了微博，我和当年的粉丝们都被这个消息震惊了。

她在网上展现的，依然是一种无坚不摧的战斗形象，她穿梭在不同的医院，做检查，看专家门诊，试图找到新的诊疗方法。与此同时，她还在远程做印尼的工作，2024年11月还飞到东南亚，谈妥了一个生病前接好的业务；在微博上，每隔几天，阿娇会发一期“肿瘤末期生命关怀”主题的长视频，讲自己最近的治疗感受。

在疾病进展到完全不能出门之前，阿娇还决定她每个月要带自己的公公婆婆出门旅行一次。

但在她陀螺一样飞快旋转的生活里，即使是隔着屏幕的粉丝，也逐渐产生了一些揣测。比如她总提到，自己一个人去医院办住院、做化疗，为什么没有家人朋友去陪床？她也从不抱怨、不求助，好像总要让自己看起来很“有用”？字里行间，我们又看得出，她对这种状态其实并不甘心。

既作为朋友，也作为记者，今年2月，我在上海再次见到了阿娇。时隔一年，她已经瘦到了只有84斤，短发消失了，头上是一条真丝头巾。阿娇说，第二次开腹手术失败后，她已经没有治愈的可能。按确诊时医生说的一年生存期计算，她的人生只剩下5个月了。

我一时张口结舌，很难张口详细问下去。阿娇说，你别紧张，我不需要安慰，我们是在陈述事实。

阿娇反过来问我，你是做媒体的， 为什么我现在发的视频，一点社会反响都没有？

答案很简单，那些长视频太朴素了，没有花字，没有字幕，没有配乐。讲便秘，讲腹部积水，都不是令人愉快的内容。而且也太长了——阿娇总是一气呵成讲满十几分钟。阿娇是个聪明人，她当然知道贴上那些“复旦硕士、金融女、35岁”的标签，她肯定会再度走红，但她这次不想这么做。

那些泡沫流量她体验过了，现在她更想要大众看到晚期病人的痛苦，她向社会呼吁，人人都在讨论AI，为什么没人想到把这些技术用在临终关怀上？比如让癌痛的病人快速查到用什么止痛药、到底哪个三甲医院能真正开出这种药？

并且，在网络背后，阿娇的生活是极其孤独的：她出自一个贫困的东北下岗家庭，癌症摧毁了母亲、父亲和她自己的身体。作为一个“小镇做题家”，她用聪明的头脑一路让自己向上跃升，但永远感觉自己的生活无人托底。阿娇缺少安全感，她实际是用拼命的忙碌，用利他的行为，让自己被爱、被看见，来抵御面对死亡的恐惧。

以下是阿娇的口述。

疾病留给我的机会已经不多了

2024年8月，我从雅加达回上海休息。虽然经历了一次癌症，但此前的一年多时间，我的身体状况非常好，每三个月做一次复查，所有指标都很稳定。上半年我忙着帮律所在雅加达开个办公室，7月份刚刚拿到印尼司法局的批文，办公场地都选好了，等度假结束，就能租下来开工了。

回到上海，朋友给我补过34岁生日，一起吃了顿海鲜火锅自助。我是大胃王，夜里回家感觉都撑得快走不动路了。第二天，胃还在撑。第三天，胃还在撑。我这趟本来也安排了无痛肠胃镜检查，但食物不消化就没法做全麻。在医院，一个内窥镜医生认出了我，他刚好是我的读者，帮我改做了有痛胃镜。

内窥镜下到胃里，医生发现，那顿自助餐还堵在那里，因为半个胃都已经被巨大的肿瘤占满了。我原本是当天下午5点的国际航班，现在医生说，不能走了，马上住院。

几天后，我确诊了原发印戒细胞胃癌，这种胃癌“好发于年轻女性、侵袭力强、预后差”，肿瘤是黏液形式，普通的影像学检查无法识别。这次胃癌，跟我之前的淋巴瘤没有关系。后来治疗时我吃了一瓣橙子，三天后，居然又把橙子皮呕出来了——我说的是橙子瓣儿上的那层透明的膜，健康人完全感受不到，我居然都消化不掉。

确诊后，我做了胃旁路手术，让一部分食物直接绕过胃，进入肠道直接消化。我也做了11次化疗，2024年12月底，我做了第二次开腹手术，希望能把化疗后缩小的病灶直接切除。

手术后我醒来，一看时间，比预期中早很多，心里立刻明白了。丈夫老唐告诉我，医生打开腹腔，发现化疗效果不理想，肿瘤还在扩散，甚至连盆腔里都有星星点点像米粒一样的转移，只能又把刀口合上了。

现在我的小肠、结肠、胰腺，整个腹腔盆腔都是肿瘤，癌细胞正在我的身体中扩张，慢慢要吃掉我。

我现在自称是“垃圾病人”：去年12月手术失败，在医生眼中，我治疗的价值已经不大了。我换其他医院看门诊，医生会说，我们愿意收治你，但是我们没有床位，你得排队等着住院——这句话有时候是真的，但在我这儿其实是一种委婉的拒绝。

最近两个月我在打靶向药。我做过两次基因筛查，找到了阳性的靶点。医生会告诉我可以打哪种靶向药，但这药能不能医保报销，去哪买，国内有没有销售，买回来怎么使用……这些信息都要靠自己努力了。我很倒霉，两次癌症治疗，都发现身体很容易产生耐药性。目前胃癌的治疗已经换到了第四版治疗方案（方案，是指药品的组合），我现在用的已经是最前沿的个性化治疗方案了。

从今年1月份开始，我的生活以两周为周期，先花5~6天住院治疗打靶向药，出院后恢复的这一周，我要全力去工作、旅行。

确诊后，医生让我少渣饮食，方便消化。我前半年只吃软烂的食物，比如烂面条、鸡蛋羹，炖得非常烂的肉。这些食物毫无口感，像婴儿辅食，要喝的蛋白液粘稠甜腻，喝完口腔里充满蛋白的臭味儿。消化最差的时候，这些东西在胃里勉强停留半小时，就会全部呕吐出来。

换方案后，我的消化顺畅了不少。我决定放开吃了，胃癌到最后，无论如何我都会肠梗阻的，那不如提高一点生活质量。我重新开始吃炸鸡，吃薯片，空心菜，潮汕牛肉火锅，等堵上再说。

胡吃海喝，反而让我的白蛋白勉强吃回了正常值，每次住院五六天，我每天都得打1~2支白蛋白，每支500多块钱。每次吃了肉，我都夸自己太厉害了，一下子省出来几千块打白蛋白的钱。每天早上我也称赞自己，天哪，我又拉出了香蕉型的、柔软的大便——就像矿工一样，每天从稀烂的生活中翻找一点点闪光点。扒拉出积极的正反馈，让我觉得我还能稍微掌握自己的生活，缓解痛苦的心理感受吧。

眼下，我和肿瘤处在一种相对平衡的状态——很多晚期病人，会有癌痛，会无法进食，起不来床。我相对有生活质量，靶向药在控制肿瘤的扩张，尽力让它们保持原状，我的癌痛不严重，前一段有肾积水，有伤口感染，化脓，但现在我能坐长途飞机，去旅行，去找药。

但靶向药容易出现耐药，不知道再打几次，这个治疗方案就又会失效。这个肿瘤一旦恶化起来，就会爆发性进展，我会迅速肚子里充满腹水，发生肠梗阻，吃不下饭，最后器官衰竭死亡。

28岁得淋巴瘤时我辛苦治疗2年、复发一次，根据中国临床肿瘤协会的诊疗指南，我有50%的概率活过5年生存期，当年治疗一段时间之后，我就知道暂时不会致死了。另外血液病是全球医疗研究的热门，这几年中国的血液肿瘤研究每隔一段时间就会冒出来一个新的疗法或者新药上市，病人有很多子弹可以打。

但34岁这一次的胃癌，诊疗指南说我这种分型，只有13%的概率能活过5年生存期，这个数字就给人巨大的压力，而且胃癌新疗法近年也非常少。结果是已知的，能留给我努力的机会，已经非常少了。

我为爸爸穷尽努力，奔走到最后

我的生活一直在跟癌症缠斗。

2007年，我读高中时，母亲查出乳腺癌，带着全家的积蓄到省城长春看病。我的父母都是1998年下岗的国企员工，在患病之前，母亲做过服装销售、清洁工，父亲养兔子、蹬三轮车，劁猪、修麻将桌，靠打零工赚钱。母亲患癌后，我中午去吃“小饭桌”的每个月300块都交不上了。每次化疗要1万块，到了最后一次实在找不到钱，眼看前功尽弃，是我的干妈垫付了这笔钱，救了母亲一命。那种性命攸关时被钱困住的绝望，至今还在压迫着我。

2009年，我考到了上海外国语大学，那是我人生第一次走出吉林白城。上外是全上海漂亮女生最多的学校，同学大多数是各个省的外国语中学保送来的，对我这种小镇做题家的自尊心冲击特别大。上听力课，全班只有我什么都跟不上。整个大一上学期我每天听8小时的BBC和VOA，夜里都挂着耳机睡觉。

父母舍得花钱让我读书，但每个月给生活费时总要说一句，“你要省着点花。”从小我妈妈就反复问我，长大后你会不会不管我，生病了给不给我治疗？这话我听了几十年，已经刻到了DNA里，哪天如果我得了阿尔兹海默症，我唯一记得的可能就是我妈的这句话。

在大学，我倒卖二手卡西欧电子辞典、给展会的外国人做翻译、给留学的学生写申请文书赚钱，自己没法出国，但可以靠教托福赚一点点生活费。2013年，我考上了复旦大学的研究生，读法律，研三时在一家美资律所实习，地址在上海国金中心，实习生都有独立办公室，巨大的落地窗外就是黄浦江。2016年，我研究生毕业，找到的第一份工作是当投资经理，还和男友老唐结了婚。我把自己拔出了贫穷出身的泥淖。

然而正是这一年，我的父亲查出来直肠癌，老家的医生判断，只剩下3个月生存期。

母亲患癌那一次，我还只是个孩子，连手机都没有，最担心的是自己可能从此上不了学。到2016年，我已经硕士毕业，会英语，在上海定居，虽然刚刚上班，没有积蓄和社会人脉，但我可以像做高考题一样，竭尽全力去做抗癌这道题。

我把父亲接到上海治了半年，稳定后他们回了老家，我就持续地在线上平台，把我爸的最新报告不停地发给各种专科大夫，帮他调整治疗方案，再发给老家的医院。我不停地问各个大夫：A这个药能试一下吗？B这个药能试一下吗？后期关于肾积水，我要挂肾脏、甚至是肾移植大夫的线上问诊。如果肿瘤专科的医生不想管，我就再换到泌尿外科的大夫，问有什么建议。

医生并不会主动找到你，帮你出新的方案——还是那个原因，在医生眼里，你的治疗价值不高了。当医生说，你回家该吃点啥就吃点啥吧，大多数病人就回家去等死了。但在我眼中，只要有一丝机会都要抓住，只有你自己才能为自己拼命。

我爸有一次出现了肾积水，两条腿肿得像大象腿一样粗，但我们老家的医生不敢给他抽积水。我查到长春有个知名专家，就跑回长春，求这个大夫收治我爸爸。我把红包夹在病历里，挂了三次门诊，医生都不收。最后我发现，医生办公室走廊有个男厕所，我就蹲在门口，当天医生下班后，终于被我在厕所门口堵住了，这次他帮了我。爸爸终于进了手术台，积水抽出来，我又救了我爸一命。

我的爸爸是个沉默寡言的人，在家里也不常说话，我其实跟他没什么深入的情感交流。自从妈妈得癌后，巨大的压力就笼罩我们一家，情绪无处排解，家人会频繁发生争吵和误解，我是在这个过程中被迫早早地变懂事。

我爸爸也一直在承受这些情绪。他没有一天休息，一直在努力打各种零工，供养我和妈妈的生活，他直到去世前还在担心，有没有给我妈留下债务。我心理上非常认可他，他是小人物天花板，运气跟我一样不好，却从来不抱怨，一直在努力找活路。本质上，我也是这样的小人物。

2022年9月，我爸治疗的第七年，我咨询了很多医生后，给他制定了一个新的治疗方案，其中加了一种免疫用药。然而这个药有一定概率会发生免疫副反应，产生的电解质紊乱可能会导致心衰。我永远无法原谅我自己，换方案后，我没有每天问我爸爸的身体情况，我爸爸本身就不爱抱怨，当身体变差，他的体力、精力下降，更不爱表达。当时因为疫情管控，他又不方便去长春做血液检查，最后就一路拖了下去。

等我意识到他情况危急状态，从上海赶回老家，已经来不及了。他的身体火速恶化，很快就去世。我现在说这些还是非常痛苦，我无法原谅我自己。如果我当时能更积极地坚持问他，好好倾听他的感受，他的生命还会更长一些。

我不给家庭、亲友添麻烦

现在回看，2016年我爸爸查出癌症前后，也是我工作上短暂走向高光的时刻。2016-2018年，我在陆家嘴做投资经理，看当时最热门的P2P、人工智能机器视觉、半导体项目，那还是国内互联网创业最火热的阶段。我经常广州、北京到处跑，赚的不多，但有一半的钱都拿出来贴补家里：给我父母生活费、给外婆拿保姆费、付上海的房贷和部分家用。

在上海，我一直和丈夫、公公婆婆住在一起。老唐是个好人，刚结婚时遇到我爸生病，我穷到要靠信用卡套现，老唐把仅有的积蓄都拿给了我。我爸妈来上海求诊，是我的公公每天开车一小时去给他们烧饭。我因此发誓，只要我活着，能赚钱，就让家里所有老人都可以得到很好的医疗和照顾。

2018年我自己患病时，在新公司刚工作了半年，同事们立刻组织给我捐款，后来出了《向阳而生》这本书，公司还团购了一大批。说个不恰当的话，我作为一个从小在家庭里不受重视的小孩，那个时刻，是我得到关注、关爱的巅峰。

但我非常明白，这不可持续，你病了半年，所有人都会在原地陪你，你核心的社会支持系统会非常怜惜你。假如你病了五六年，后面会渐渐被亲友遗忘。

我也没让父母来上海照顾我，他们帮不上什么忙。反而当我的大爆款文章被老家亲戚读到，我爸妈非常紧张，他们不希望任何人看到我的新闻——这是他们性格的局限性。一个考上复旦大学在上海做金融的女儿，是他们在小城一辈子骄傲的资本，这个女儿突然倒下了，对他们是毁灭性的打击。

老唐一家很有情义，我第一次化疗前，考虑过冻卵，但跟老唐讨论后还是不冻了。我和父母都患癌，或许基因有问题。老唐觉得这样把孩子生下来，对ta也不负责，他自己觉得丁克也没问题。但我们都知道，他的父母非常传统，这些年肯定也是不甘心。

所以这些年，我尽可能去回馈他们一家，比如直到现在，在癌症的晚期，我每个月都带公公婆婆出去旅行，带他们看牙、做体检。日常公公给我们全家烧饭，去医院治疗，是我自己打车、办住院，不会叫他们来陪诊。我每天还接一点法律的咨询业务，我要给自己挣药费。

我一直都觉得，我能获得现在的家庭地位、得到这样的照顾，一切的前提是，我是个很争气的人，我不给大家添麻烦。

当下，我最难受的是，我再次被迫脱离了社会人的身份。我的妈妈在老家，今年2月，她的乳腺癌又复发了，我需要一边打化疗药，一边远程帮她安排治疗，出院后立即飞回长春陪她手术。除了我，没有人能帮助她，我妈妈的注意力只够关照她自己，过去这半年，她一直不知道我又一次得癌了。

我会一直记录人生的最后10米

今年3月初，我刚做了中期评估，打靶向药之后我一直心存希望，希望病灶缩小，有下一次腹腔镜探查，甚至是手术的机会。

但结果是，病灶并没有变化，胃、肠子，还是那样，一切都没有什么变化。

我也去日本看了门诊，日本的医生说，抱歉，他们提不出来新的治疗方案了。

现在唯一的路径就是继续用这个靶向药，但我随时可能会耐药。我不知道下一步做什么。

没关系，这些治疗的细节我们都可以聊，不用觉得很残忍。病友帮我也联系了北京几位知名胃癌专家，我还会尽全力去拼每一个机会，去问医生有没有新的办法。中期评估的时候，一名实习医生在旁边嘀咕：“你的问题太多了，太未雨绸缪了，未来的事情谁知道呢？”

这个问题让我心里难受了很久，我的“未来”很可能只有一两个月了，我不能等待一个月后靶向药失效，我起不来床了，再去跑门诊、等专家号。如果我1月份不坚决地换方案，可能现在坟头已经长草了。

回家之后，我又录了一期长视频，讲“为什么我们需要对病人有倾听性？”这是我肿瘤末期生命关怀分享的第12期。我想解释，晚期病人具体的无助：我们每天都在无效地等待、反复遭遇致命的身体变化，有很多苦闷的情绪，很难被健康的人理解。

我呼吁大家多一点耐心，多听听病人的经历，至少给ta一分钟，让ta讲完自己哪里痛。这种倾听就是共情和同理心。很多晚期病人到最后性情大变，常常无理取闹，你看到的是表面的结果，但背后原因一定是长期的未经疏导、未经安慰的很受伤的心。我告诉大家，我的公众号、微博都是可以留言的，我也愿意做大家的树洞，做一个倾听者。

上一次做抗癌博主，大家把我当做“正能量”的典型，有一个互联网大厂给我拍过纪录片，负责人是我的学姐，她非常直白地说：“如果你不是复旦毕业的，年轻、会表达、人又上镜，谁会看你？”

但是实际上，我是一个伤痕累累的人，从17岁经历我妈妈患癌开始，我就一直像西西弗斯一样，拼命把巨石推上山。读大学、做金融、做出海业务，是我短暂在山顶喘息看风景的时刻。我一次一次地企图翻身，可但凡偷笑两声，马上就会被死神听见。

在那些昂扬的斗争背后，我形容自己是“被道德绑架的小镇女儿、努力贤良淑德的东亚妻子、脱不下孔乙己长衫的自驱牛马”，此时此刻我说这些，已经完全不耻于、不介怀、不害怕暴露自己的这部分脆弱，临了了，我只是诚实罢了。

也是到这个时候，我想说出来，这个社会不应该以绩优主义、社会达尔文主义来主导，不应该慕强恐弱，对那些“垃圾病人”、临终病人视而不见，再弱的人也应该被看见、被关怀，未来我们每个人可能都要走到这一步。我现在距离死亡还有10米，我会一直记录这10米中我经历了什么，这也是我们共同陪伴的生命体验的一部分。

但这种生活里也有一层，每次住院，如果病房挨着窗子，能看到日出日落，我就很高兴，桂花树在9月的时候变香，10月的时候谢掉，11月你又可以开始期待银杏。去年12月手术失败时，伤口化脓肾积水腹痛，生不如死，但我没想到今年2月份又可以在泳池边站着拍美照。人的适应能力是超乎想象的。

我也知道我的表达能力很好，如果今天咱们聊金融和法律，我会更专业。二十多岁做路演的时候，我最擅长的就是快速带动对方，赢得认可。我工作的时候真的很厉害，只可惜那些高光时刻，实在太短暂了。如果人生能重来，我希望自己能活得更轻松一点。

（文中图片来自受访者微博。感谢黄山、“天才捕手FM”播客主播猛哥对本文的帮助）