一针下去，1448万！当孩子不幸罹患这种疾病时，所有父母都会得上一种穷病…

要说，一种新药的面世，

它代表了人类科技水平又向前迈了一大步，

又一次征服了一个未知的领域，

对全人类来说，都是一件值得高兴的事！

可是，最近美国一种新药的面世，

却饱受了人们的争议，

甚至很多人开始对该制药公司“口诛笔伐”！

因为，

这种新药的价格，

让所有父母们都傻了眼...

最近，一种新药的面世，

让国内外的医疗市场都“炸锅”了，

该药明码标价，

210万美元一支，

人民币约合1448万元！

也就是说，

一支药的价格

分分钟干掉北京三环一套房了...

这款新药，

也一举打破了最贵药的纪录，

成为了目前为止的史上最贵最贵的药！

最近，美国食品药品管理局（FDA）正式批准了

一种名为“Zolgensma”的新药上市，

并认可了医药公司提出的定价210万美元。

据悉，这是一种治疗小儿脊髓性肌肉萎缩症的特效药，

疗效特别显著，

只需一支就可以大大缓解患者的病痛！

这一消息，也直接引爆了全世界的医疗市场，

很多人表示，看到过很贵的特效药，

但还看见过这么贵了...

于是，很多人开始对生产这种特效药的Novartis公司，

产生质疑，

认为这样的售价根本就不是为了救人，

而是用孩子的生命，

来要挟家长，讨要“赎金”…

面对民众的质疑和“口诛笔伐”，

Novartis医药公司CEOVasant Narasimhan终于坐不住了。

于是，在近日接受了一家媒体的采访时表示，

“这种新药看上去很贵，但是与其他的治疗方法相比，

210元美元的药价，真心不贵！

通常，得了小儿脊髓性肌肉萎缩症的病人，每个人都要花300-500万美元，

价格远远高于目前我们新研发的特效药，

而且效果还不如我们这款药物好…”

“我们投入了大量的人力、物力、财力，进行过无数次的科学研究和临床实验，

我们最初想把它定价在 400 万至 500 万美元，这样才能够维持成本，

如今的210万美元，

已经是妥协后的药价了...”

与此同时，一个监督组织也公开表示了，

对这款新药的支持，声称，

鉴于这种药物的潜力，

它的价格是公平的...

脊髓性肌萎缩症（spinal muscular atrophy，SMA）是一种由脊髓前角运动神经元退化引起的神经肌肉性疾病，

患者主要表现为进行性、对称性四肢和躯干肌肉无力、萎缩，

重症患儿常死于呼吸衰竭。

SMA是造成婴幼儿死亡最常见的常染色体隐性遗传病之一，

这种疾病通常被称为

"婴幼儿遗传病的头号杀手"。

据统计，SMA新生儿的发病率为 1/6000~1/10000，

每 10000 名新生儿中就有一人受此影响。

患儿由于严重肌张力减退及对称性肌无力导致无法支撑自己的头部，

并且由于舌肌和咽肌萎缩，

患儿会出现喂养和呼吸困难，

通常会因为呼吸衰竭而活不过2岁。

在中国，SMA每年可能会给1700个家庭带来苦难，

一直以来，得了这种病的中国孩子家长，

都在苦苦询问这种疾病的冶疗方法...

但最终的答复都是，

没有治疗此病的特效方法...

如今，美国医药公司已经研发出了这种疾病的特效药，

但是一针下去，就要花费1448人民币，

你是治还是不治？

在电影《我不是药神》中有这样一个场景，

一位患有慢粒白血病的老奶奶，

哭得稀里哗啦的向警察倾述，

“4万块一瓶的药，我吃了三年，房子吃没了，家也吃垮了！

我想活着，我不想死…”

当时，看到老奶奶那种求生的欲望时，

让不少人都掉下了眼泪，

是啊，谁不想好好活着呢，谁又想让自己死去呢？

穷病到底有多可怕？

8岁的强强在被确诊为白血病之后，被爸爸强制出院，拒绝治疗。

强强的爸爸认为，给孩子治病就是一个无底洞，

到最后人财两空还不如不不救。

孩子的爷爷也认为家里很穷，没有钱救孩子，家里其他人健康的活着比救孩子强...

面对这样的变故，

有些网友认为这一家人冷漠如霜，

而有些网友理解为穷途末路…

当7岁的张佳烨,

在佳木斯医院被确诊为非急性淋巴细胞白血病时，

短短一年多的时间，

小佳烨就接受了18个疗程的化疗，59万的治疗费用，

让这个家庭负债累累。

小佳烨的妈妈因无法承受这样的遭遇与经济的压力，

选择了突然离开...

于是，7岁的她写给父亲一封遗书，一共88个字，

看得让所有人泪流满面…

“爸爸，我今天看到你偷偷的掉眼泪，我心里很是难过，我知道家里为了给我治病花钱已经很多了，现在也没钱了，而妈妈也走了，这都是我的错，都是因为我，妈妈才走的。如果我走了，妈妈是不是就会回来了？你们就可以像原来一样开开心心的，这病我不治了，咱们回家好吗？”

相信看过《我不是药神》的人，

都会记得里面有句扎心的台词：

“这世上只有一种病，穷病。”

这句话也让很多为人父母们明白，

在育儿的道路上，一旦遇到了“穷病”，

随时都有可能会万劫不复，

没钱，

你连自己的亲生骨肉都保护不了！

一人得重病，全家判死刑，

这句话绝对不是危言耸听！

在日常生活中，

我们听说过太多这样血与泪的故事。

这种情况，

不止发生在中国，

也发生在澳洲！

来自悉尼的一家人就曾经遭受过这样的痛苦与无奈！

一位名叫Violet Rickard的悉尼小女孩，

在Violet出生后的9个月，

被确诊患上了一种罕见的绝症，

得了这种疾病的孩子基本活不到成人...

2017年4月的一天，对于Violet全家是值得庆祝的日子，

有一款名为Spinraza的新药面世，

可以大大减缓Violet的病情，

很多其他国家服用过此药的病人，

都得到了很好的反馈，病情均得到了有效的改善。

但这款神药的价格非常昂贵，

每一剂需要$125,000 ，

相当于人民币60万元，

而这仅仅是一个剂量的费用，

整个疗程算下来，

需要多达数百万澳元的治疗费用。

这对Richard全家来说，

无疑是一个巨大的困难，

因为家里根本拿不出这么多的钱...

正当Richard为女儿的病情一筹莫展之际，

悉尼的一家慈善机构得知了Violet的病情，

就给澳洲卫生部发了一封信函，

把Violet病情和一家人的现状，

以及有一款新药对小女孩的病情会有很大的帮助，

统统告诉了澳洲政府。

在经过一番调研后，

澳洲政府终于在去年把Spinraza放入澳洲的药物福利计划里（PBS），

现在这款药的价格，

直接从$125,000降为$40 ！

Violet与数百名澳洲人一同开始接受这种药物的治疗。

果不其然，在服用了这款神药后，

Violet的状态一天比一天好起来，

她也再一次回到了校园，

还参加了自己最喜欢的游泳课程的学习...

在国内知乎论坛上有人发问，

凭什么牛羊遍地、土掉渣的澳洲

会是一个发达国家？

也许，健全的医疗福利也是其中之一吧！

以前我们听的最多的就是，

前半生用命赚钱，后半生用钱续命。

但澳洲人说，

生命是无价的，治病是廉价的...

澳洲政府有一个吊打全世界的药物福利计划（PBS），

每年都会为澳洲病人节省几亿，

甚至几十亿澳币的医药开销。

近些年来，在澳洲政府新一轮的补贴下，

治疗多发性硬化、糖尿病、癌症、关节炎、哮喘和眼疾的药物成本将大幅下降，

只要药物对病患有奇效，

澳洲政府不管它多么昂贵，都会把它收入PBS的list中，

澳洲人再没有看不起的病！

吃不起的药！

ribociclib 

Kisqali旗下的ribociclib去年已经被列入PBS，超过3000名乳腺癌患者将能以更便宜的价格获得此药。

每年患者在该药品上的花费超过70,000澳元，列入PBS以后，每名患者只需花费39.50澳元。

Imbruvica

今年起政府拿出4.6亿，把Imbruvica（一款重磅白血病新药）第一次列为澳洲人的平价药…

Opdivo

去年政府还补贴$11亿拿下抗癌神药Opdivo！这种对黑色素瘤、肺癌、肾癌晚期治疗有着惊人效果的抗癌药，以往价格32万美元！现在，澳洲人最少只需$6.3就能享用这款高端药物！

Toujeo 

去年PBS又增加了11种糖尿病的药物，其中包括Toujeo，由法国制药巨头赛诺菲（Sanofi）升级研发的一种新型高强度、持久的甘精胰岛素，能有效降低夜间血糖，每年可使17.8万糖尿病患者受益。

Pralatrexate

治疗癌症的新药物Folotyn出产的Pralatrexate(普拉曲沙)，它将为外周T细胞淋巴瘤(PTCL)病患提供新的治疗方案，每年帮助大约440名患者。

Tecentriq（Atzolizumab)

Tecentriq（Atzolizumab) 将可用于治疗局部晚期或转移性非小细胞肺癌。这将帮助约2000名患者，大大削减患者需支付的约10万澳元的高额治疗费用。

Odomzo（Sonidegib）

澳洲引入的瑞士制药巨头诺华(Novartis)开发的抗癌药Odomzo（Sonidegib），每年可以帮助超过900名基底细胞癌患者患者。

Methotrexate

Methotrexate（甲氨蝶呤试剂）将用于治疗风湿性关节炎和牛皮癣，使2300名患者受益。

budesonide也将被列为治疗哮喘和慢性阻塞性肺病的药品清单。

Dexamethasone

用于治疗非传染性葡萄膜炎和眼部炎症的Dexamethasone（地塞米松），纳入补贴后。

以上药物，病人需要支付的每张处方的最高金额为39.5澳元，

领养老金者的优惠患者仅需要支付6.4澳元。

现如今，

各种治疗各大疾病的特效药，

动不动就是几万美元，十几万美元，

现在更是最高飙到了210万美元！

这已经达到了普通家庭不吃不喝几辈子，

都难以企及的程度...

“我有药，但你医得起吗？”

这是一种比“绝症本身还可怕”的绝望！

发展心理学家柯尔伯格曾经讲过一个故事《海因兹偷药》，

有一位欧洲妇女得了一种癌症，而本城的一个药剂师正好发明了一种新药，

但药价却高的离谱，

这名妇女的丈夫海因兹到处借钱，但最后借到钱连付这种药的零头都不够，

他只要去央求药剂师，说自己的妻子快要死了，能不能先救人，钱可以赊账偿还…

但药剂师却马上给予了回绝，

我发明此药就是为了赚钱！

最后，海因兹没有办法，为了妻子他决定铤而走险，做出了的举动，

他半夜撬开了药店的门，偷来了妻子的救命药，

他当时心想，

如果被药剂师发现就跟他同归于尽...

在道德与人命面前，海因兹做得对不是错？

相信后人记住的，都是那个孤注一掷的、为爱冒险的海因兹，

而不是一个小偷海因兹。

面对生与死的抉择，救或不救，

也许每个人、每个国家，

都有自身选择的权利...但是，

每一个生命，

都应该值得我们尊重与珍惜！